De weg naar vrijheid is wel een moeilijke weg, Mam !!!!

Het gaat de laatste tijd niet zoals gehoopt.

Mijn saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) is weer aan het zakken.  Ondertussen ben ik ook nog flink aan de …… geraakt. Omdat ze bang zijn dat ik uitdroog ( of zoals de zuster zegt, leeggeknepen word hahahah)  moet de helft van wat ik " verlies " sinds gisteren aangevuld worden met ORS. Dit is water met glucose en zout erin en dat moest ik dan opdrinken….. ….Yakkes 

Vanmorgen moest ik longfunctie blazen en de uitslag was niet echt geweldig. Ik blies een FEV. van 26,4 %. en dat is toch 4,6 % minder dan vorige week. De longartsen kwamen nog langs om even te praten. Mam en Pap( en ik eigenlijk ook) vroegen zich af of het hele kuren nog wel zin had………..
Toch blijkt uit de neuskweek van vorige week dat er een daling van het adenovirus te zien is.!!??????
Daarom gaan ze door met de kuur. Dat de longfunctie slechter was en de saturatie dalende konden ze niet echt verklaren. Het kon zijn dat er een rejectie(afstoting) aan zit te komen. Daar is tijdens het kuren niks aan te doen. De medicijnen tegen rejectie kunnen er voor zorgen dat het virus zich weer vermenigvuldigd en dat moeten we ook niet hebben.

Dus vandaag weer een kuurtje en hopen dat alles onder controle komt. Hoop doet leven zeggen ze…

Ik heb steeds een probleem met het innemen van de probenecide( medicijn dat mijn nieren moet beschermen tegen de bijwerkingen van de cidofovir) en dat moet tijdens de kuur 3 keer. Ik neem dit medicijn elke keer met een lepel fruithapje maar toch wil het niet echt lukken. Elke kuur gaat het wel een keertje mis en komt het eruit. De apotheek is al zover dat ze niet 3 maar 4 spuiten maken. Laatst is er namelijk om 22.30 iemand van de apotheek extra terug moeten komen om een nieuwe spuit te maken.     OEPSIE, SORRY    fijne avond nog…………….

Maar vandaag kwam de zaalarts met DE oplossing. Ze was bij de apotheek langs geweest om te vragen of het via mijn infuus kon. Maar helaas pindakaas,  dat ging niet. Bij de apotheek snapten ze mijn probleem omdat de probenecide  dus echt vreselijk vies is.  (zijn niet mijn woorden maar die van hun en dat wil toch wat zeggen) Ik mag de probenecide nu innemen gemengd met pure limonade siroop en dat lukte goed. GELUKKIGggggggggg

Mijn buikje is vandaag nog meer van streek. Alles wat ik tot me neem vliegt als een raket door mijn lichaam en gaat via de achteruitgang weg……….Daardoor heeft mijn lichaam nu ook weer last van kalium tekort (had ik ook toen ik het noro-virus had). Moest ik dus ook nog een drankje met kalium gaan drinken. Pap en mam hadden het bij de ORS gedaan, zodat ik niet " nog"  een drankje erbij moet.
Vanavond meende de zuster dat dit niet echt werkte, al dat drinken. Ik voel me niet lekker, ben misselijk en wil niet eten (komt door de kuur). De kenners onder ons weten wat het betekent als ik niks wil eten…………en moet dan wel dat vieze drankje drinken. De zuster heeft overlegt met de arts en nu hoef ik het niet meer te drinken maar krijg het via mijn infuus, net zo makkelijk als dat lijntje er toch zit.
Ik moest van mama de zuster bedanken. Wel moest ik haar nog even melden dat dit voor mij een moeilijk woord was om te zeggen, BEDANKT. Nadat ik het dan toch had gezegd  bedacht ik me en zei tegen de zuster dat waarschijnlijk SORRY een nog veel moeilijker woord was om tegen iemand te zeggen……

De weg naar vrijheid is wel een moeilijke weg, Mam
Ja, schat dat klopt.
Mam, ik weet niet of ik hem nog wel leuk vind! ?
Ja schat, ik snap wat je bedoeld. Het is ook wel moeilijk de laatste tijd en het is niet fijn. Maar als je met de auto onderweg bent kan er ook altijd iets gebeuren. Soms sta je in de file, pak je de verkeerde afslag of gaat de auto stuk. Maar er is altijd wel weer een weg om veilig thuis te komen…………………….Denk je Mam !?  Ja, schat…………..

Advertenties

Gister avond kon mams niet op de web-log komen.

Vandaar deze ochtend editie……

Gisterochtend was ik samen met papa om 8.00 al in het zwembad. Na een potje waterpolo was het tijd voor een lekker ontbijtje. Omdat we zo vroeg moesten gaan zwemmen had ik alleen mijn medicijnen cocktail gehad. Papa ging met me naar het personeels restaurant waar ze gekookte eitjes hebben en dat was natuurlijk weer smullen.

Terug op mijn kamer kwam om 10.00 de juf om met mij  schoolwerk te doen. Eergisteren had ik mooie kaarten van de kids uit mijn klas gekregen. Ik heb met de juf een mooie kaart terug gestuurd(zelf geschreven)

Toen het tijd was voor de eerste dosis probenecide (dit middel beperkt de nefrotoxiciteit ) komt ineens de PM-er binnen. Ik had haar laatst een stoer verhaal verteld over het nemen van de medicijnen. Namelijk dat dit voor mij als stoere bink  NO PROBLEEMO  was, gewoon met een beetje fruithapje en weg…..In de realiteit ziet het er wel iets anders uit maar dat is niet iets wat zij perse hoeft te weten,  toch !?………….

Komt ze toch met eigen ogen kijken hoe ik het doe, het innemen van DE MEDICIJNEN. Nou stond ik even mooi te kijken. Na het eerste hapje in de mond te hebben,  wuifde ik dat ze wel weg kon gaan. Maar niks hoor, blijft ze toch werkelijk kijken tot ik de hele dosis probenecide op heb !!!  Ongelooflijk, volgens mij was dit zoals ze noemen een doorgestoken kaart………en een bittere PIL.

Gelukkig kwam om 11.00 de poppenspeelster met Bast en Snavel zodat ik mijn gedachten even kon verzetten. Ik moest namelijk ook nog een nieuw infuus geprikt krijgen en daar ben ik bang voor. Gelukkig ging het prikken vrij goed.  De 2de keer prikken was raak………….en daar was ik blij om.
Toen werd meteen de hyperhydratie gestart en zat ik weer vast aan het lijntje.

Als de Cidovofir gestart word, begint het echte werk want dat is de virus-blokker. Ik word wel steeds vlugger misselijk, jammer van mijn middag eten……………
Gelukkig blijft het tot nu toe bij 1 keer bl`e`ee`e`e`e…….en dan is mijn buik weer normaal…………
Verder heb ik nog geen last van de andere mogelijke bijwerkingen( Koorts, Protienurie,Huiduitslag en Nefrotoxiciteit) dus dat is wel weer gunstig.

Omdat de bloeddruk wat aan de hoge kant blijft, dit komt waarschijnlijk door de hoge dosering prednisolon, is de dosering atenolol (bloeddrukverlager) weer verhoogd. ( Eergisteren ook al) Ja, men neemt wat mijn bloeddruk betreft liever geen risico`s meer…wat ook wel te begrijpen is..

Ik word waterpolospeler voor OS 2020

Helaas is vandaag weer een infuusje gesneuveld, maar dat betekende ook dat ik vandaag weer mocht zwemmen en morgenvroeg nog een keer. Tijdens het zwemmen doe ik waterpolo met papa, en ik win elke keer, goed he. Mama is nu ook mee komen kijken. Samen met Meta, van de fysio, stonden ze naast de kant toe te kijken. We mochten hun niet nat maken want dan zou Meta ons wel natspuiten met een harde waterstraal. Ze kan zo bij de Mobiele Eenheid.

Van de medicijnen is er weer iets gestopt, de augmentin. Deze anti biotica zorgde ervoor dat er een bacterie bestreden werd. Maar ik heb deze kuur lang genoeg ingenomen en mag er nu mee stoppen. Gelukkig maar want het is het meest afschuwelijke, vieze, naar capucijners smakende medicijn dat ik ooit heb gehad.

Vandaag heb ik ook weer longfunctie moeten blazen. Deze was gelijk aan maandag namelijk 31%. Het diep inademen lukt nog niet goed want ik moet dan hoesten en dan blaas je niet veel meer he. Je kunt alleen uitblazen wat erin zit.

Morgen krijg ik weer een kuurtje tegen het virus. Mijn hartslag en bloeddruk gaan daarvan omhoog dus wordt het medicijn tegen een hoge bloeddruk, atenolol, verhoogt. Want samen met mij wil niemand dat er zich een herhaling voordoet van een paar maanden geleden toen ik een hoge bloeddruk had. De druk die ik nu heb is nog niet verontrustend maar hij stijgt gestaag.

Komend weekend ben ik met mama alleen omdat papa dan naar Geldrop gaat om June gezelschap te houden. Opa en oma kunnen ook wel een dagje rust gebruiken. Zondag dan komt papa weer terug en beginnen weer aan een nieuwe week waarbij we hopelijk wat vooruitgang boeken want stilstaan is ook maar niks.

Vandaag heb ik menu-tje 67 gehad

Jolanda weet, wat een "man" nodig heeft

Vandaag de 4de kuur met de virus-blokker. Tot nu toe verdraag ik het redelijk goed. Het enige waar ik (als we al een paar uur bezig zijn) last van heb is misselijkheid. En dan moet ik …………………sorry.
Maar daarna ben ik weer het mannetje. Het kuren zal naar alle waarschijnlijkheid doorgaan totdat het adenovirus helemaal uit mijn lichaam is. Voorlopig blijf ik dus nog in Groningen.

Morgenochtend moet ik weer naar het functiecentrum om longfunctie te blazen. Hopenlijk zit er nog steeds een beetje vooruitgang in, maar dat zien we dan wel weer.
Het foto maken en kweken afnemen gebeurd vanaf nu, nog maar 1 keer per week. Dit is genoeg om het virus in de gaten te houden.

Woensdagmiddag is er altijd Bingo. Waar ik  vandaag eindelijk weer eens een prijsje heb gewonnen.( zie mijn verslag vorige week)   Maar de grootste prijs vandaag was wel het menu-tje 67………………………

Met andere woorden een Heerlijk, Lekker, Smaakvol,Super Fantastisch HAPPY MEAL van de Mac Donalds

Ik roep en vraag het al weken. Als de verpleegster vraagt : Kan ik nog wat voor je doen?  Dan zeg ik : Ja, menu 67. Ze weten wel wat ik bedoel maar doen er dan vervolgens niks mee. Om gek van te worden. Moeten ze niet vragen wat ze nog voor mij kunnen doen. Ja toch…….?!   Nou, de moeder  van Wendy Abma is de enige die begreep hoe hoog mijn nood was. Ze kwam vandaag mijn kamer binnen met een Grote Zak….( van de Mac)
Met daarin voor mij een MENU-67………………………………..SUPERRRRRRRRRR  BEDANKTTTTTTTTTTT.
                                  Je bent een vrouw naar mijn hart…..xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx- jes 

Het lijkt wel een bergpas waarin we leven

Vannacht heb ik weer zonder zuurstof geslapen. Mama had wel mijn neusbril ingedaan maar alleen voor de zekerheid. In het begin van de nacht was mijn saturatie nog wat laag maar later steeg die toch weer naar normale waarde. Vanochtend had ik me samen met mama verslapen. De medicijnen van 8.00 uur waren er al en die van 7.00 uur stonden er nog want we hadden heerlijk geslapen.

De rest van de dag is er weinig gebeurt de longarts zou nog langskomen en daar hebben we de hele dag op gewacht. Hij kwam laat in de middag en we hebben maar meteen afgesproken dat het zo blijft, hebben we wat meer vrijheid. Hij vond dat ik langzaam uit het dal kwam gekropen, vandaar de titel hierboven. We blijven maar op en neer aan het gaan, van boven naar beneden. Was er maar een tunnel dan wist je tenminste als je licht zag dat het einde nabij was.

Mijn bloeddruk is de laatste dagen ook weer aan het stijgen en men verwacht dat dit komt door de prednisolon. Ik krijg daarom vanaf vandaag weer een andere bloeddrukverlager, men noemt het een snufje omdat het maar zeer weinig is wat ik krijg. De komende weken gaat men ook gewoon door met de virusblokker totdat men zeker weet dat het helemaal uit mijn lichaam verdwenen is. Ook deze keer krijgen we weer te horen dat het domme pech is dat Dean weer het adenovirus heeft dat zijn longen aanvalt. De kans dat je een hoofdprijs wint in de  staatsloterij is groter. Nou geef ons die prijs maar en dan schenk ik het geld wel aan een goed doel.

Mensen ook nog bedankt voor de vele kaarten die we krijgen. De wand is alweer voor de helft gevuld.
Mama heeft gisteren ook weer mijn droomdeken meegenomen voor op het bed. Deze is toch wel wat mooier dan een gele deken van het ziekenhuis.

Vandaag had mama ook nog een gesprek met de dietiste. Ik had toen net school en nadat deze was afgelopen zag ik hun zitten in de koffiekamer, mama papa en de dietiste. Ik kon het niet laten en schreeuwde de kamer in dat ik niet te dik was. De hele afdling kon het horen en iedereen moest lachen bahlve ik want ik meende het serieus

Maar nu ga ik lekker slapen want morgen is het weer kuurdag dus weer de hele dag in bed blijven.

De derde dosis cidofovir zit erin….woensdag komt nummer 4

Het infuus prikken ging in 1 keer goed.

Vanmorgen moest ik weer op de foto(cheeze) en longfunctie blazen. Ik blies vandaag 31% FEV. dat is 3% meer dan vorige week woensdag. Is nog niet alles, maar ook niet minder en daar ben ik al blij mee. De longfoto zag er volgens de kinderlongarts nog hetzelfde uit als vorige week. Het lijkt alsof de "toestand" stabiel is en er momenteel geen achteruitgang meer plaats vind. De saturatie`s blijven netjes en hartslag en ademhaling  zijn rustiger. 

Vandaag mocht ik ook zwemmen in het UMCG-bad. Nou dat vond ik geweldig!!!!  Ik heb " waterpolo" gedaan en lekker gespetterd en gespatterd. Daarna moest er weer een nieuw infuus geprikt worden. Ik was er best bang voor en dacht dat het toch niet zou lukken om het lijntje in 1keer goed te hebben.
Maaaarrrr, gelukkig was er een speciaal iemand geroepen die mij moest komen prikken en die mevrouw prikte meteen goed.  Yessssssssssss!!!!!!!!!!!!!!

Toen de kuur aan het lopen was (nee, niet door de kamer maar via het infuus) heb ik nog lekker op de playstation gespeeld. Gelukkig zit het infuus nu op de bovenkant van mijn hand, dus kan ik de afstands- bediening in mijn hand palm vasthouden.

Tegen 19.30 kwam Mama weer de kamer op, alsof ze niet was weggeweest. Ze had mijn droomdeken en de Indiana Jones zweep meegenomen.(kan ik achter de zusters aan)  Marjolein was toen op bezoek  en volgens mij was ze best wel onder de indruk van mij(n zweep).

June had een leuke eerste schooldag gehad. Ze zit nu in groep 2 en voelt zich dus een grote meid. Maar het allerfijnste vond ze het om haar vriendin Emmie weer te zien en dat ze weer kon fietsen op haar eigen fiets   " zonder"  zijwieltjes. Het afscheid van June was soepel verlopen. Toen Mama wegging zat June achter de computer een spelletje te doen en vond dat interresanter dan mama uitzwaaien. Dus na een vluchtige knuffel en kus kon Mama vertrekken. Hahahahaha wat een goeie mop, zou zo van mij kunnen zijn.
Maar ja, ze is ook niet voor niets mijn zus………….

2 Dagen zonder infuus

Het "lijntje" is gesneuveld

Na eergisteren een rustige nacht gehad te hebben met saturatie`s rond de 96 tot 99 % (met een halve liter zuurstof) en een hartslag die af en toe zelfs onder de 130 kwam werd onze meneer Janssen fris en fruitig wakker.

Totdat het infuus kapot ging en daar was Dean dus absoluut niet blij mee. De zuster ging overleggen met de arts wie er dan het beste kon komen prikken. Dit omdat het elke keer zo moeizaam gaat voordat het infuus erin zit. Nou de zuster ging het dus overleggen en Dean riep haar nog na dat het geen co- assistent moest zijn!!!!!!!!!!!! Hahahahaha daar was de zuster het ook mee eens.

De longarts kwam nog langs en was blij om te horen dat de saturatie beter was en Dean`s hartslag iets lager dan de nachten ervoor. Ook het hele zware ademen was s`nachts een stukje minder. Al met al niet verkeerd, maar ook nog niet top. Je bent ingetogen blij………want we zijn er nog lang niet.

De longarts kwam ook nog met het idee om de augmentin (anti-biotica) de komende 2 dagen oraal (via de mond) te geven, zodat Dean pas maandag weer een nieuw infuus hoeft voor de 3de behandeling met de virusblokker. Nou dat was echt super. Dean was er erg blij mee, en wij ook. 2 dagen een Dean die niet "GEHANDICAPT" is en weer alles ZELLUFFFF kan.Vakantie_2008053

s`Avonds nog even lekker in bad want dat kan dan ook weer als je geen infuus hebt.

Na weer een rustige nacht was de zondag aangebroken. De saturatie`s blijven "goed" (dat wil zeggen, ze zakken nu niet meer zo erg) en de hartslag en ademhaling worden ook rustiger. Laat ons hopen dat Dean het ergste nu achter de rug heeft…….en het virus inderdaad als een blok aan het vallen is.

Vandaag gingen June en ik naar huis. Haar school begint morgen weer en ik wil de eerste schooldag voor haar zo mooi en prettig als mogelijk laten verlopen. Het liefste wilde June bij ons blijven maar soms kunnen dingen gewoon niet, of niet meer…en heb je geen keus. Het afscheid van de "jongens" was zwaar en de rit naar huis lang. Het was alsof hij ( nu ik zonder mijn mannen was) vele malen langer was dan normaal…………

Morgenmiddag als ik June weer uit school heb gehaald nemen Oma en Opa het "ouderschap" voor June weer over en ga ik (zonder mijn "tante Truus" en met pijn in mijn hart) weer terug naar het UMCG. Waar Dean dan zijn 3de kuur heeft gekregen en hopelijk weer net zo goed doorheen gekomen is als de vorige 2 keren………..en ik hem weer in mijn armen kan nemen. 

Hoe staan we er nu voor ???????????????????????

We zijn weer terug naar  4 1/2 jaar geleden toen Dean ziek werd

De film lijkt zich te herhalen. Het virus dat  Dean zijn longen  in 2004  "stuk" maakte  is nu ook in zijn nieuwe longen actief. Vandaag is de 2de dosis van de virus blokker erin gegaan. Tot nu toe is er nog niet echt een verbetering te merken. De longarts heeft vandaag nog contact gehad met artsen uit het hele land. Iedereen is het ermee eens dat deze behandeling het enige is dat eventueel zou moeten werken.
Wel word de dosis prenisolon verhoogt zodat de ontstekingen die het adeno virus met zich mee brengt  gauw de kop ingedrukt worden.
Dean zelf voelt zich goed, tenminste dat zegt hij !!!!. Maar ja, de mensen die hem kennen weten dat hij dit altijd zegt ook al gaat het niet goed.
We hopen dat de kuur met virus blokker aanslaat want anders ziet het er somber uit.
Somber in die zin, dat er weer beschadiging op kan treden in Dean`s nieuwe longen en de kans bestaat dat we
weer terug zijn in de situatie van voor de transplantatie……

                                      Zoals de arts zei : We staan met onze rug tegen de muur……………………

De eerste kuur virusblokker zit erin….

Het was een zware nacht

Gisteravond is de eerste behandeling met CIDOFOVIR (anti-virale stof) gestart. De toediening ervan brengt veel werk met zich mee, en de zusters hebben het al zo druk!!!
Om 18.00 eerst het medicijn PROBENECIDE, dit middel beperkt de nefrotoxiciteit die door cidofovir kan ontstaan.
Om 18.30 met Tante Tonny, Oom Bart, Pap, Mam en June nog gauw even naar het personeelsrestaurant om  een hapje te eten.( nu voel ik me nog goed  en straks weten we het nog niet.
Om 20.00 starten met de Hyperhydratie( via het infuus extra vocht toedienen, zodat de nieren goed gaan spoelen)
Om 21.00 starten met de CIDOFOVIR
Als de CIDOVOFIR erin zit moet de Hyperhydratie nog een uur blijven lopen.
1 uur na de gift nogmaals Probenecide
Om  1.00  (ik wil slapen)  plasje inleveren ter controle van de nierfunctie.
Om  5.00   nogmaals  Probenecide.
Zo de eerste behandeling met CIDOFOVIR zit erop. Gelukkig heb ik vrijwel geen last gehad van de bijwerkingen. Het enige was dat mijn maagje weer een beetje raar ging doen( maar s`middags bij de patat was dat weer over !!! )

Mijn vochtbalans (alles wat erin en eruit gaat word opgeschreven) was vandaag prima in orde. Ik kwam op nul uit, dus mijn nieren hebben het goed uitgehouden tijdens de kuur.

Vrijdag krijg ik de 2de behandeling. Deze wordt dan wel overdag gedaan want goede nacht rust is ook erg belangrijk.
Volgende week dan weer op maandag. Deze behandeling is nog heel nieuw. Als ik het goed heb begrepen ben ik de derde patient waarbij ze het in het UMCG uitproberen. Het is dus allemaal erg spannend.  Voor iedereen !!!

Vandaag stond er ineens ook bezoek op de stoep. Wendy klopte op de deur.Ze had een speciale koffiekoek uit Texel (korstjes) voor me meegenomen. Bedankt Wendy( en Familie), ook voor de mooie kaart die s`middags met de postduif kwam( dikke pakkerd terug)

Vanmiddag was het weer Bingo Time. Mams en June speelden beneden in de hal en Papa en ik op mijn kamer. Gespreide win kansen noemen ze dat, maar helaas niks Jackpot. Zou het ermee te maken hebben dat June achter de ballenbak zat???? Zeker de verkeerde ballen getrokken…… Ze hadden mij dat maar moeten laten doen…. Ik weet wel hoe je met ballen om moet gaan….Ben tenslotte een jongen

Morgenvroeg krijg ik weer een Nasopharynxspoelsel ( niet schrikken, ismaar een neuskweek) Deze kweek word dan onderzocht op het adenovirus.Ze gaan dan kijken of er al een vermindering te zien is. Ook staat er voor morgenvroeg een longfunctie op het programma, dus dat word ook weer spannend. Kijken of ik er iets meer dan die 28% van afgelopen maandag uitgeblazen krijg. We zullen zien……………..

Ik zit weer aan de lijn

Vandaag heb ik weer een infuus gekregen…………..

Vanmorgen moest ik longfunctie blazen, en dat viel nogal tegen. Ik blies vandaag 28% en dat is ten opzichte van afgelopen vrijdag weer 6% minder. De longartsen vonden dit echt een reden om met de behandeling te beginnen. Vanmiddag heb ik weer (na verschillende keren proberen) een infuus ingebracht gekregen. Nou ja gekregen, ik krijg natuurlijk liever andere dingen….

O ja ik kreeg wel vandaag toestemming om me vrij te bewegen door het ziekenhuis en op de afdeling,  zonder mondkapje!!!! Ik ben voor als nog, geen gevaar voor mijn omgeving. Nou dat is toch fijn….valt dat al weer mee.

Ik krijg nu via het infuus, augmentin  (antibiotica) toegdiend. Dit gebeurt elke 6 uur( om 18.00, 24.00, 6.00 12.00 enz.) Dit is de eerste stap van de behandeling.
Morgenvroeg word er weer bloedgeprikt en heeft het lab nog verschillende andere monsters van me nodig (van voor naar achter, van …)
Als daarvan s`middags de uitslagen bekend zijn en ook de vochtbalans in mijn lichaaam optimaal is, gaat men over op stap 2 van de behandeling. Namelijk starten met de virus blokker. Laten we hopen dat het adeno virus er als een BLOK VOOR VALT !!!