De derde dosis cidofovir zit erin….woensdag komt nummer 4

Het infuus prikken ging in 1 keer goed.

Vanmorgen moest ik weer op de foto(cheeze) en longfunctie blazen. Ik blies vandaag 31% FEV. dat is 3% meer dan vorige week woensdag. Is nog niet alles, maar ook niet minder en daar ben ik al blij mee. De longfoto zag er volgens de kinderlongarts nog hetzelfde uit als vorige week. Het lijkt alsof de "toestand" stabiel is en er momenteel geen achteruitgang meer plaats vind. De saturatie`s blijven netjes en hartslag en ademhaling  zijn rustiger. 

Vandaag mocht ik ook zwemmen in het UMCG-bad. Nou dat vond ik geweldig!!!!  Ik heb " waterpolo" gedaan en lekker gespetterd en gespatterd. Daarna moest er weer een nieuw infuus geprikt worden. Ik was er best bang voor en dacht dat het toch niet zou lukken om het lijntje in 1keer goed te hebben.
Maaaarrrr, gelukkig was er een speciaal iemand geroepen die mij moest komen prikken en die mevrouw prikte meteen goed.  Yessssssssssss!!!!!!!!!!!!!!

Toen de kuur aan het lopen was (nee, niet door de kamer maar via het infuus) heb ik nog lekker op de playstation gespeeld. Gelukkig zit het infuus nu op de bovenkant van mijn hand, dus kan ik de afstands- bediening in mijn hand palm vasthouden.

Tegen 19.30 kwam Mama weer de kamer op, alsof ze niet was weggeweest. Ze had mijn droomdeken en de Indiana Jones zweep meegenomen.(kan ik achter de zusters aan)  Marjolein was toen op bezoek  en volgens mij was ze best wel onder de indruk van mij(n zweep).

June had een leuke eerste schooldag gehad. Ze zit nu in groep 2 en voelt zich dus een grote meid. Maar het allerfijnste vond ze het om haar vriendin Emmie weer te zien en dat ze weer kon fietsen op haar eigen fiets   " zonder"  zijwieltjes. Het afscheid van June was soepel verlopen. Toen Mama wegging zat June achter de computer een spelletje te doen en vond dat interresanter dan mama uitzwaaien. Dus na een vluchtige knuffel en kus kon Mama vertrekken. Hahahahaha wat een goeie mop, zou zo van mij kunnen zijn.
Maar ja, ze is ook niet voor niets mijn zus………….

2 Dagen zonder infuus

Het "lijntje" is gesneuveld

Na eergisteren een rustige nacht gehad te hebben met saturatie`s rond de 96 tot 99 % (met een halve liter zuurstof) en een hartslag die af en toe zelfs onder de 130 kwam werd onze meneer Janssen fris en fruitig wakker.

Totdat het infuus kapot ging en daar was Dean dus absoluut niet blij mee. De zuster ging overleggen met de arts wie er dan het beste kon komen prikken. Dit omdat het elke keer zo moeizaam gaat voordat het infuus erin zit. Nou de zuster ging het dus overleggen en Dean riep haar nog na dat het geen co- assistent moest zijn!!!!!!!!!!!! Hahahahaha daar was de zuster het ook mee eens.

De longarts kwam nog langs en was blij om te horen dat de saturatie beter was en Dean`s hartslag iets lager dan de nachten ervoor. Ook het hele zware ademen was s`nachts een stukje minder. Al met al niet verkeerd, maar ook nog niet top. Je bent ingetogen blij………want we zijn er nog lang niet.

De longarts kwam ook nog met het idee om de augmentin (anti-biotica) de komende 2 dagen oraal (via de mond) te geven, zodat Dean pas maandag weer een nieuw infuus hoeft voor de 3de behandeling met de virusblokker. Nou dat was echt super. Dean was er erg blij mee, en wij ook. 2 dagen een Dean die niet "GEHANDICAPT" is en weer alles ZELLUFFFF kan.

s`Avonds nog even lekker in bad want dat kan dan ook weer als je geen infuus hebt.

Na weer een rustige nacht was de zondag aangebroken. De saturatie`s blijven "goed" (dat wil zeggen, ze zakken nu niet meer zo erg) en de hartslag en ademhaling worden ook rustiger. Laat ons hopen dat Dean het ergste nu achter de rug heeft…….en het virus inderdaad als een blok aan het vallen is.

Vandaag gingen June en ik naar huis. Haar school begint morgen weer en ik wil de eerste schooldag voor haar zo mooi en prettig als mogelijk laten verlopen. Het liefste wilde June bij ons blijven maar soms kunnen dingen gewoon niet, of niet meer…en heb je geen keus. Het afscheid van de "jongens" was zwaar en de rit naar huis lang. Het was alsof hij ( nu ik zonder mijn mannen was) vele malen langer was dan normaal…………

Morgenmiddag als ik June weer uit school heb gehaald nemen Oma en Opa het "ouderschap" voor June weer over en ga ik (zonder mijn "tante Truus" en met pijn in mijn hart) weer terug naar het UMCG. Waar Dean dan zijn 3de kuur heeft gekregen en hopelijk weer net zo goed doorheen gekomen is als de vorige 2 keren………..en ik hem weer in mijn armen kan nemen. 

Hoe staan we er nu voor ???????????????????????

We zijn weer terug naar  4 1/2 jaar geleden toen Dean ziek werd

De film lijkt zich te herhalen. Het virus dat  Dean zijn longen  in 2004  "stuk" maakte  is nu ook in zijn nieuwe longen actief. Vandaag is de 2de dosis van de virus blokker erin gegaan. Tot nu toe is er nog niet echt een verbetering te merken. De longarts heeft vandaag nog contact gehad met artsen uit het hele land. Iedereen is het ermee eens dat deze behandeling het enige is dat eventueel zou moeten werken.
Wel word de dosis prenisolon verhoogt zodat de ontstekingen die het adeno virus met zich mee brengt  gauw de kop ingedrukt worden.
Dean zelf voelt zich goed, tenminste dat zegt hij !!!!. Maar ja, de mensen die hem kennen weten dat hij dit altijd zegt ook al gaat het niet goed.
We hopen dat de kuur met virus blokker aanslaat want anders ziet het er somber uit.
Somber in die zin, dat er weer beschadiging op kan treden in Dean`s nieuwe longen en de kans bestaat dat we
weer terug zijn in de situatie van voor de transplantatie……

                                      Zoals de arts zei : We staan met onze rug tegen de muur……………………

De eerste kuur virusblokker zit erin….

Het was een zware nacht

Gisteravond is de eerste behandeling met CIDOFOVIR (anti-virale stof) gestart. De toediening ervan brengt veel werk met zich mee, en de zusters hebben het al zo druk!!!
Om 18.00 eerst het medicijn PROBENECIDE, dit middel beperkt de nefrotoxiciteit die door cidofovir kan ontstaan.
Om 18.30 met Tante Tonny, Oom Bart, Pap, Mam en June nog gauw even naar het personeelsrestaurant om  een hapje te eten.( nu voel ik me nog goed  en straks weten we het nog niet.
Om 20.00 starten met de Hyperhydratie( via het infuus extra vocht toedienen, zodat de nieren goed gaan spoelen)
Om 21.00 starten met de CIDOFOVIR
Als de CIDOVOFIR erin zit moet de Hyperhydratie nog een uur blijven lopen.
1 uur na de gift nogmaals Probenecide
Om  1.00  (ik wil slapen)  plasje inleveren ter controle van de nierfunctie.
Om  5.00   nogmaals  Probenecide.
Zo de eerste behandeling met CIDOFOVIR zit erop. Gelukkig heb ik vrijwel geen last gehad van de bijwerkingen. Het enige was dat mijn maagje weer een beetje raar ging doen( maar s`middags bij de patat was dat weer over !!! )

Mijn vochtbalans (alles wat erin en eruit gaat word opgeschreven) was vandaag prima in orde. Ik kwam op nul uit, dus mijn nieren hebben het goed uitgehouden tijdens de kuur.

Vrijdag krijg ik de 2de behandeling. Deze wordt dan wel overdag gedaan want goede nacht rust is ook erg belangrijk.
Volgende week dan weer op maandag. Deze behandeling is nog heel nieuw. Als ik het goed heb begrepen ben ik de derde patient waarbij ze het in het UMCG uitproberen. Het is dus allemaal erg spannend.  Voor iedereen !!!

Vandaag stond er ineens ook bezoek op de stoep. Wendy klopte op de deur.Ze had een speciale koffiekoek uit Texel (korstjes) voor me meegenomen. Bedankt Wendy( en Familie), ook voor de mooie kaart die s`middags met de postduif kwam( dikke pakkerd terug)

Vanmiddag was het weer Bingo Time. Mams en June speelden beneden in de hal en Papa en ik op mijn kamer. Gespreide win kansen noemen ze dat, maar helaas niks Jackpot. Zou het ermee te maken hebben dat June achter de ballenbak zat???? Zeker de verkeerde ballen getrokken…… Ze hadden mij dat maar moeten laten doen…. Ik weet wel hoe je met ballen om moet gaan….Ben tenslotte een jongen

Morgenvroeg krijg ik weer een Nasopharynxspoelsel ( niet schrikken, ismaar een neuskweek) Deze kweek word dan onderzocht op het adenovirus.Ze gaan dan kijken of er al een vermindering te zien is. Ook staat er voor morgenvroeg een longfunctie op het programma, dus dat word ook weer spannend. Kijken of ik er iets meer dan die 28% van afgelopen maandag uitgeblazen krijg. We zullen zien……………..

Ik zit weer aan de lijn

Vandaag heb ik weer een infuus gekregen…………..

Vanmorgen moest ik longfunctie blazen, en dat viel nogal tegen. Ik blies vandaag 28% en dat is ten opzichte van afgelopen vrijdag weer 6% minder. De longartsen vonden dit echt een reden om met de behandeling te beginnen. Vanmiddag heb ik weer (na verschillende keren proberen) een infuus ingebracht gekregen. Nou ja gekregen, ik krijg natuurlijk liever andere dingen….

O ja ik kreeg wel vandaag toestemming om me vrij te bewegen door het ziekenhuis en op de afdeling,  zonder mondkapje!!!! Ik ben voor als nog, geen gevaar voor mijn omgeving. Nou dat is toch fijn….valt dat al weer mee.

Ik krijg nu via het infuus, augmentin  (antibiotica) toegdiend. Dit gebeurt elke 6 uur( om 18.00, 24.00, 6.00 12.00 enz.) Dit is de eerste stap van de behandeling.
Morgenvroeg word er weer bloedgeprikt en heeft het lab nog verschillende andere monsters van me nodig (van voor naar achter, van …)
Als daarvan s`middags de uitslagen bekend zijn en ook de vochtbalans in mijn lichaaam optimaal is, gaat men over op stap 2 van de behandeling. Namelijk starten met de virus blokker. Laten we hopen dat het adeno virus er als een BLOK VOOR VALT !!!

Wachten, wachten , wachten

Wachten op wat komen gaat..???????????????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sinds afgelopen vrijdag ben ik weer opgenomen in het UMCG. Ik ben besmet met het adeno virus en dat is dus niet zo best. Tot nu toe voel ik me goed, maar dat is ook vaker het probleem. Ik zeg altijd dat het goed gaat ook al is het niet zo.

De afgelopen dagen is alles vrijwel hetzelfde gebleven. Overdag redelijk saturatie`s (95 tot 97%), met inspanning lager (onder de 93%). s`Nachts slaap ik met een zuurstofbril en krijg daar dan een halve liter zuurstof per minuut door. Mijn saturatie blijft dan netjes. Wel blijf ik me flink inspannen bij het adem-halen wat volgens de longarts in dit geval normaal is.

Het wachten is nu of mijn lichaam het adeno virus alleen uit de weg kan ruimen of dat er een virus blokker ingezet moet worden. Doordat de imuran ( dit middel onderdrukt de afweer) gestopt is moet mijn lichaam het nu zelf gaan doen maar daar kan ook weer geen weken overheen gaan omdat dan de kans op rejectie weer groter word.

De blokker die ze in kunnen zetten tegen het adeno virus is ook geen lieverdje en word alleen ingezet als mijn lichaam het niet zelf opgelost krijgt. Zolang ik niet achteruit ga hebben de artsen nog even tijd om de laatste bloeduitslagen en neuskweek, die nog binnen moeten komen af te wachten voordat er een beslissing word genomen.

Ook zal ik waarschijnlijk morgen weer op de foto gaan en longfunctie moeten blazen. Laten we hopen dat het in ieder geval iets beter is dan afgelopen vrijdag.

Aan mijn bolle wangen zal het niet liggen daar is ruimte genoeg voor lucht…………..

 

De redactie is weer verhuisd

Vanaf vandaag schrijven de reporters vanuit het UMCG

Gisteren bij de controle bleek mijn "toestand" ten opzichte van afgelopen woensdag vrijwel hetzelfde te zijn gebleven. Longfunctie blies ik nu 34% dat was wel 6% minder dan woensdag. De longfoto was hetzelfde gebleven. Bij het luisteren hoorde de longarts ook niet echt verschil. Er was nog steeds geknisper( slijm) te horen.
Geen verbetering maar het is dus ook niet slechter geworden.

Omdat mijn saturatie an de lage kant is en ik misschien af en toe extra zuurstof nodig heb( met name in de nacht) is er besloten om me op te nemen. Mijn lichaam kan dan vechten tegen het adeno virus en hoeft niet zoveel moeite te doen om mijn saturatie goed te houden.

Ook is er gisteren extra bloed afgenomen om te kijken of het virus ook daar actief bezig is. De uitslag hiervan komt pas over en paar dagen.
Vandaag moet er nog een neuskweek genomen worden. Klinkt akelig maar valt wel mee. Ze spuiten wat zout-
oplossing in mijn neus en zuigen dan mijn neus leeg  (met een slangetje hoor !!!) .
Wat er dan uitkomt wordt opgevangen in een potje en dat is dan de kweek.
Hieraan kunnen ze dan zien of het virus nog erg actief is of al op zijn weg terug ???

Wachtend op deze uitslagen word er voorlopig nog niets gedaan. Ik voel me verder goed. Ik fiets maar weer rondjes over de afdeling zodat iedereen weet dat ik er weer ben. Hahahaha
Er zit niets anders op dan afwachten wat er gaat gebeuren.
Maar ja, geduld is een schone zaak………………………..

Voor de postduif, ik lig op dezelfde afdeling als 2 weken geleden. UMCG

                                                                                                                       Afdeling M2va

                                                                                                                       Dean Ronckers
                                                                                                                       Postbus 11120
 

                                                                                                                       9700CC            Groningen

De vakantie zit erop

Nooit gedacht dat dit zou gebeuren….

Ja lieve mensen de vakantie zit erop.Ons huisje in Nooitgedacht was nog vrij, dus daar gingen we naar toe. Bij aankomst stond er in het huisje een verrassing voor ons. Voor June en mij een kinderrugzak met allerlei lekkers en voor pap en mam een gevulde picknickmand. Er zat een kaartje bij dat alle medewerkers van Hof van Saksen ons nog een fijne vakantie toewensten. Mama kreeg tranen in haar ogen (en er zaten helemaal geen uien in Gek hè)

De dagen werden gevuld met pret(parken). Slagharen, Oranje stad, Drouwenerzand, Dierentuin Emmen en klimmen en klauteren in de Harrewar op Hof von Saksen. Ik heb me geweldig vermaakt. Het weer was ook lekker, het zonnetje heeft zich goed laten zien. Alleen vervelend dat pap en mam de hele tijd met de zonnebrand achter me aan zitten………

Jammer genoeg ging mijn saturatie (zuurstof gehalte in het bloed) elke dag een klein stapje achteruit en werd het voor mij steeds moeilijker om aan alles mee te doen. Mijn privechauffeurs hebben me veel rondgereden in mijn rolstoel. Alhoewel ik het daar niet altijd mee eens was…. De laatste paar dagen begon ik ook te hoesten. chips!!!!   

Woensdag moest ik dus op controle in het UMCG. Dus vroeg, op alles inpakken en daaag Hof van Saksen. In het UMCG eerst op de foto, sputum(opgehoest slijm) inleveren, bloedprikken en daarna longfunctie blazen. En ja, die viel erg tegen. Ik blies weer hetzelfde als voor de prednisolon kuur. Papa en Mama hadden dat al een beetje verwacht. Toen bij de kinderlongarts op gesprek hij vroeg aan mij hoe het ging. Prima zei ik. Nou nee, niet echt zeiden pap & mam.

De arts was ook bezorgd. Gezien de longfunctie en de foto (daar was meer slijm op te zien) ging het dus niet zo lekker. Nadat hij nog geluisterd had naar mijn longen waar hij weer meer geknisper hoorde  be-sloot hij om in overleg te gaan met de andere artsen. We gingen wachten (wat ik niet erg vind want ze hebben computers op de kinderpoli ha haha)

Na een tijdje kwam de arts en ging met papa en mama alleen praten( ik blijf wel computteren hoor) Uit het sputum kweekje dat pap & mam hadden meegenomen naar het ziekenhuis kwam slecht nieuws…

Het blijkt dat ik weer besmet ben met het adeno virus. Dat is een hele schok. De Imuran( medicijn tegen afstoting) is gestopt. Morgen moet ik weer terug naar het UMCG en zal naar alle waarschijn-lijkheid opgenomen worden. Vooralsnog ter observatie, zodat ze mij en natuurlijk de saturatie goed in de gaten kunnen houden. Hoe het verder gaat is dus nog open…

Nou schat, gelukkig hebben we wel een fijne vakantie gehad. Ja, Mam en dat is het belangrijkste…..   

Van het ziekenhuisbed weer naar vakantie pret ?????

Verrassend nieuws…

Vandaag moest ik longfunctie blazen, dat was voor iedereen een spannend moment. Na eerst op de verkeerde afdeling ( waar ik normaal moet blazen ) gestaan te hebben moest ik dus naar het functiecentrum voor volwassenen.  Nou dat was een pittige wandeling, de rolstoel hadden we op M2 gelaten en daarna nog blazen. Toch blies ik na deze inspanning nog 60% longfunctie. Goed he !?  Vorige week woensdag was het 40 % dus een verbetering van 20%

De longfoto was nog niet helemaal top( Ik was zeker vergeten te lachen hahahaha) en de longarts hoorde ook nog steeds wat geknisper (slijm) in mijn longen, maar het was wel beter dan vorige week.
Het lijkt erop dat de prednison aanslaat en tot dusver zijn de artsen niet ontevreden. Het komt vaker voor dat je in het begin na de transplantatie afstoting krijgt. Ik hoop wel dat dit voorlopig de laatste keer is en dat ik een tijdje "zieken-
huis vrij"  krijg , maar dat is nog afwachten.

Vanavond gaat de laatste IV  (via het infuus) Methylprednisolon  erin (100mg) en vanaf morgen krijg ik de prednison in een drankje. Deze moet nog via een stappen plan afgebouwd worden maaaaaaaaaaaaaaaar en nu komt het………………………
De arts vind dat ik dit niet perse in het ziekenhuis hoef te doen Yesssssssssssss, Jippieeeeeeeeeeeeeeeee

Na overleg gaan we weer terug naar ons vakantie adres in Nooitgedacht waar we de kuur prednison afbouwen en toch gaan proberen om nog even te genieten. Volgende week woensdag moet ik weer op controle komen en mocht het voor die tijd toch nog niet helemaal goed gaan dan zijn we in een half uur weer in Groningen…..

Dus lieve Mensen vanuit het UMCG weer ontzettend bedankt voor jullie kaartjes, berichtjes en bezoekjes, ongelooflijk hoe snel er weer post was voor mij, SUPER TOF 
Marjolein, ik hoop dat je weer vlug kunt lachen als een boer zonder kiespijn, ha ha ha

Mocht alles naar wens verlopen dan verschijnt volgende week  Donderdag weer een Up-date op mijn web-log.        In Nooitgedacht hadden jullie toch zeker geen computer verwacht.
                                                          De REDACTIE is dus weer gesloten.

Nog even een leuke mop. De zuster kwam bij mij op de kamer om het infuus aan te koppelen. Het raam stond open en de zuster zei: O, wat een lekker windje…… Oke zei mijn Mama, dan laat ik er nog wel een……

faciliteiten op vakantieadres beperkt

Hallo luitjes

Het moet mij van het hart dat de accomodatie en de prive suite die ik tot mijn beschikking heb voortreffelijk is. Ook de roomservice is niet te vergelijken met andere verblijfplaatsen. Echter de vermaak programma voor kinderen die hier aanwezig zijn laat te wensen over. Het is hier SAAAAAAAAAIIIIIIIIII. Buiten is het prachtig weer en hier binnen is er helemaal niets te doen. Dat komt omdat iedereen op vakantie is.

Verder gaat het met mij de goede kant op. Vannacht weer zonder zuurstof en een goede saturatie, wel ging het alarm af op mijn hartslag. Die kwam beneden de 70 dus moest de monitorbewaking aangepast worden. Vanochtend heb ik een heel rondje gelopen beneden en na het avondeten heb ik dat nog eens gedaan. Voor de rest heb ik het rustig aan gedaan. tv gekeken en gegeten en gedronken.

Morgen wordt wel een spannende dag want dan moet ik weer longfunctie blazen. Met zijn allen zijn we zeer benieuwd wat dat gaat worden. Ik moet wel weer harder blazen dan alle andere keren want ik ben intussen bijna 2 kilo zwaarder geworden, maar ja het is vakantie en dan mag dat.

Voor iedereen welterusten en denk aan mij dan doe ik dat ook