De eerste kuur virusblokker zit erin….

Het was een zware nacht

Gisteravond is de eerste behandeling met CIDOFOVIR (anti-virale stof) gestart. De toediening ervan brengt veel werk met zich mee, en de zusters hebben het al zo druk!!!
Om 18.00 eerst het medicijn PROBENECIDE, dit middel beperkt de nefrotoxiciteit die door cidofovir kan ontstaan.
Om 18.30 met Tante Tonny, Oom Bart, Pap, Mam en June nog gauw even naar het personeelsrestaurant om  een hapje te eten.( nu voel ik me nog goed  en straks weten we het nog niet.
Om 20.00 starten met de Hyperhydratie( via het infuus extra vocht toedienen, zodat de nieren goed gaan spoelen)
Om 21.00 starten met de CIDOFOVIR
Als de CIDOVOFIR erin zit moet de Hyperhydratie nog een uur blijven lopen.
1 uur na de gift nogmaals Probenecide
Om  1.00  (ik wil slapen)  plasje inleveren ter controle van de nierfunctie.
Om  5.00   nogmaals  Probenecide.
Zo de eerste behandeling met CIDOFOVIR zit erop. Gelukkig heb ik vrijwel geen last gehad van de bijwerkingen. Het enige was dat mijn maagje weer een beetje raar ging doen( maar s`middags bij de patat was dat weer over !!! )

Mijn vochtbalans (alles wat erin en eruit gaat word opgeschreven) was vandaag prima in orde. Ik kwam op nul uit, dus mijn nieren hebben het goed uitgehouden tijdens de kuur.

Vrijdag krijg ik de 2de behandeling. Deze wordt dan wel overdag gedaan want goede nacht rust is ook erg belangrijk.
Volgende week dan weer op maandag. Deze behandeling is nog heel nieuw. Als ik het goed heb begrepen ben ik de derde patient waarbij ze het in het UMCG uitproberen. Het is dus allemaal erg spannend.  Voor iedereen !!!

Vandaag stond er ineens ook bezoek op de stoep. Wendy klopte op de deur.Ze had een speciale koffiekoek uit Texel (korstjes) voor me meegenomen. Bedankt Wendy( en Familie), ook voor de mooie kaart die s`middags met de postduif kwam( dikke pakkerd terug)

Vanmiddag was het weer Bingo Time. Mams en June speelden beneden in de hal en Papa en ik op mijn kamer. Gespreide win kansen noemen ze dat, maar helaas niks Jackpot. Zou het ermee te maken hebben dat June achter de ballenbak zat???? Zeker de verkeerde ballen getrokken…… Ze hadden mij dat maar moeten laten doen…. Ik weet wel hoe je met ballen om moet gaan….Ben tenslotte een jongen

Morgenvroeg krijg ik weer een Nasopharynxspoelsel ( niet schrikken, ismaar een neuskweek) Deze kweek word dan onderzocht op het adenovirus.Ze gaan dan kijken of er al een vermindering te zien is. Ook staat er voor morgenvroeg een longfunctie op het programma, dus dat word ook weer spannend. Kijken of ik er iets meer dan die 28% van afgelopen maandag uitgeblazen krijg. We zullen zien……………..

Advertenties

Ik zit weer aan de lijn

Vandaag heb ik weer een infuus gekregen…………..

Vanmorgen moest ik longfunctie blazen, en dat viel nogal tegen. Ik blies vandaag 28% en dat is ten opzichte van afgelopen vrijdag weer 6% minder. De longartsen vonden dit echt een reden om met de behandeling te beginnen. Vanmiddag heb ik weer (na verschillende keren proberen) een infuus ingebracht gekregen. Nou ja gekregen, ik krijg natuurlijk liever andere dingen….

O ja ik kreeg wel vandaag toestemming om me vrij te bewegen door het ziekenhuis en op de afdeling,  zonder mondkapje!!!! Ik ben voor als nog, geen gevaar voor mijn omgeving. Nou dat is toch fijn….valt dat al weer mee.

Ik krijg nu via het infuus, augmentin  (antibiotica) toegdiend. Dit gebeurt elke 6 uur( om 18.00, 24.00, 6.00 12.00 enz.) Dit is de eerste stap van de behandeling.
Morgenvroeg word er weer bloedgeprikt en heeft het lab nog verschillende andere monsters van me nodig (van voor naar achter, van …)
Als daarvan s`middags de uitslagen bekend zijn en ook de vochtbalans in mijn lichaaam optimaal is, gaat men over op stap 2 van de behandeling. Namelijk starten met de virus blokker. Laten we hopen dat het adeno virus er als een BLOK VOOR VALT !!!

Wachten, wachten , wachten

Wachten op wat komen gaat..???????????????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sinds afgelopen vrijdag ben ik weer opgenomen in het UMCG. Ik ben besmet met het adeno virus en dat is dus niet zo best. Tot nu toe voel ik me goed, maar dat is ook vaker het probleem. Ik zeg altijd dat het goed gaat ook al is het niet zo.

De afgelopen dagen is alles vrijwel hetzelfde gebleven. Overdag redelijk saturatie`s (95 tot 97%), met inspanning lager (onder de 93%). s`Nachts slaap ik met een zuurstofbril en krijg daar dan een halve liter zuurstof per minuut door. Mijn saturatie blijft dan netjes. Wel blijf ik me flink inspannen bij het adem-halen wat volgens de longarts in dit geval normaal is.

Het wachten is nu of mijn lichaam het adeno virus alleen uit de weg kan ruimen of dat er een virus blokker ingezet moet worden. Doordat de imuran ( dit middel onderdrukt de afweer) gestopt is moet mijn lichaam het nu zelf gaan doen maar daar kan ook weer geen weken overheen gaan omdat dan de kans op rejectie weer groter word.

De blokker die ze in kunnen zetten tegen het adeno virus is ook geen lieverdje en word alleen ingezet als mijn lichaam het niet zelf opgelost krijgt. Zolang ik niet achteruit ga hebben de artsen nog even tijd om de laatste bloeduitslagen en neuskweek, die nog binnen moeten komen af te wachten voordat er een beslissing word genomen.

Ook zal ik waarschijnlijk morgen weer op de foto gaan en longfunctie moeten blazen. Laten we hopen dat het in ieder geval iets beter is dan afgelopen vrijdag.

Aan mijn bolle wangen zal het niet liggen daar is ruimte genoeg voor lucht…………..

 

De redactie is weer verhuisd

Vanaf vandaag schrijven de reporters vanuit het UMCG

Gisteren bij de controle bleek mijn "toestand" ten opzichte van afgelopen woensdag vrijwel hetzelfde te zijn gebleven. Longfunctie blies ik nu 34% dat was wel 6% minder dan woensdag. De longfoto was hetzelfde gebleven. Bij het luisteren hoorde de longarts ook niet echt verschil. Er was nog steeds geknisper( slijm) te horen.
Geen verbetering maar het is dus ook niet slechter geworden.

Omdat mijn saturatie an de lage kant is en ik misschien af en toe extra zuurstof nodig heb( met name in de nacht) is er besloten om me op te nemen. Mijn lichaam kan dan vechten tegen het adeno virus en hoeft niet zoveel moeite te doen om mijn saturatie goed te houden.

Ook is er gisteren extra bloed afgenomen om te kijken of het virus ook daar actief bezig is. De uitslag hiervan komt pas over en paar dagen.
Vandaag moet er nog een neuskweek genomen worden. Klinkt akelig maar valt wel mee. Ze spuiten wat zout-
oplossing in mijn neus en zuigen dan mijn neus leeg  (met een slangetje hoor !!!) .
Wat er dan uitkomt wordt opgevangen in een potje en dat is dan de kweek.
Hieraan kunnen ze dan zien of het virus nog erg actief is of al op zijn weg terug ???

Wachtend op deze uitslagen word er voorlopig nog niets gedaan. Ik voel me verder goed. Ik fiets maar weer rondjes over de afdeling zodat iedereen weet dat ik er weer ben. Hahahaha
Er zit niets anders op dan afwachten wat er gaat gebeuren.
Maar ja, geduld is een schone zaak………………………..

Voor de postduif, ik lig op dezelfde afdeling als 2 weken geleden. UMCG

                                                                                                                       Afdeling M2va

                                                                                                                       Dean Ronckers
                                                                                                                       Postbus 11120
 

                                                                                                                       9700CC            Groningen

De vakantie zit erop

Nooit gedacht dat dit zou gebeuren….

Ja lieve mensen de vakantie zit erop.Ons huisje in Nooitgedacht was nog vrij, dus daar gingen we naar toe. Bij aankomst stond er in het huisje een verrassing voor ons. Voor June en mij een kinderrugzak met allerlei lekkers en voor pap en mam een gevulde picknickmand. Er zat een kaartje bij dat alle medewerkers van Hof van Saksen ons nog een fijne vakantie toewensten. Mama kreeg tranen in haar ogen (en er zaten helemaal geen uien in Gek hè)

De dagen werden gevuld met pret(parken). Slagharen, Oranje stad, Drouwenerzand, Dierentuin Emmen en klimmen en klauteren in de Harrewar op Hof von Saksen. Ik heb me geweldig vermaakt. Het weer was ook lekker, het zonnetje heeft zich goed laten zien. Alleen vervelend dat pap en mam de hele tijd met de zonnebrand achter me aan zitten………

Vakantie_2008035_3 Jammer genoeg ging mijn saturatie (zuurstof gehalte in het bloed) elke dag een klein stapje achteruit en werd het voor mij steeds moeilijker om aan alles mee te doen. Mijn privechauffeurs hebben me veel rondgereden in mijn rolstoel. Alhoewel ik het daar niet altijd mee eens was…. De laatste paar dagen begon ik ook te hoesten. chips!!!!   

Woensdag moest ik dus op controle in het UMCG. Dus vroeg, op alles inpakken en daaag Hof van Saksen. In het UMCG eerst op de foto, sputum(opgehoest slijm) inleveren, bloedprikken en daarna longfunctie blazen. En ja, die viel erg tegen. Ik blies weer hetzelfde als voor de prednisolon kuur. Papa en Mama hadden dat al een beetje verwacht. Toen bij de kinderlongarts op gesprek hij vroeg aan mij hoe het ging. Prima zei ik. Nou nee, niet echt zeiden pap & mam.

De arts was ook bezorgd. Gezien de longfunctie en de foto (daar was meer slijm op te zien) ging het dus niet zo lekker. Nadat hij nog geluisterd had naar mijn longen waar hij weer meer geknisper hoorde  be-sloot hij om in overleg te gaan met de andere artsen. We gingen wachten (wat ik niet erg vind want ze hebben computers op de kinderpoli ha haha)

Na een tijdje kwam de arts en ging met papa en mama alleen praten( ik blijf wel computteren hoor) Uit het sputum kweekje dat pap & mam hadden meegenomen naar het ziekenhuis kwam slecht nieuws…

Het blijkt dat ik weer besmet ben met het adeno virus. Dat is een hele schok. De Imuran( medicijn tegen afstoting) is gestopt. Morgen moet ik weer terug naar het UMCG en zal naar alle waarschijn-lijkheid opgenomen worden. Vooralsnog ter observatie, zodat ze mij en natuurlijk de saturatie goed in de gaten kunnen houden. Hoe het verder gaat is dus nog open…

Nou schat, gelukkig hebben we wel een fijne vakantie gehad. Ja, Mam en dat is het belangrijkste…..