De weg naar vrijheid is wel een moeilijke weg, Mam !!!!

Het gaat de laatste tijd niet zoals gehoopt.

Mijn saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) is weer aan het zakken.  Ondertussen ben ik ook nog flink aan de …… geraakt. Omdat ze bang zijn dat ik uitdroog ( of zoals de zuster zegt, leeggeknepen word hahahah)  moet de helft van wat ik " verlies " sinds gisteren aangevuld worden met ORS. Dit is water met glucose en zout erin en dat moest ik dan opdrinken….. ….Yakkes 

Vanmorgen moest ik longfunctie blazen en de uitslag was niet echt geweldig. Ik blies een FEV. van 26,4 %. en dat is toch 4,6 % minder dan vorige week. De longartsen kwamen nog langs om even te praten. Mam en Pap( en ik eigenlijk ook) vroegen zich af of het hele kuren nog wel zin had………..
Toch blijkt uit de neuskweek van vorige week dat er een daling van het adenovirus te zien is.!!??????
Daarom gaan ze door met de kuur. Dat de longfunctie slechter was en de saturatie dalende konden ze niet echt verklaren. Het kon zijn dat er een rejectie(afstoting) aan zit te komen. Daar is tijdens het kuren niks aan te doen. De medicijnen tegen rejectie kunnen er voor zorgen dat het virus zich weer vermenigvuldigd en dat moeten we ook niet hebben.

Dus vandaag weer een kuurtje en hopen dat alles onder controle komt. Hoop doet leven zeggen ze…

Ik heb steeds een probleem met het innemen van de probenecide( medicijn dat mijn nieren moet beschermen tegen de bijwerkingen van de cidofovir) en dat moet tijdens de kuur 3 keer. Ik neem dit medicijn elke keer met een lepel fruithapje maar toch wil het niet echt lukken. Elke kuur gaat het wel een keertje mis en komt het eruit. De apotheek is al zover dat ze niet 3 maar 4 spuiten maken. Laatst is er namelijk om 22.30 iemand van de apotheek extra terug moeten komen om een nieuwe spuit te maken.     OEPSIE, SORRY    fijne avond nog…………….

Maar vandaag kwam de zaalarts met DE oplossing. Ze was bij de apotheek langs geweest om te vragen of het via mijn infuus kon. Maar helaas pindakaas,  dat ging niet. Bij de apotheek snapten ze mijn probleem omdat de probenecide  dus echt vreselijk vies is.  (zijn niet mijn woorden maar die van hun en dat wil toch wat zeggen) Ik mag de probenecide nu innemen gemengd met pure limonade siroop en dat lukte goed. GELUKKIGggggggggg

Mijn buikje is vandaag nog meer van streek. Alles wat ik tot me neem vliegt als een raket door mijn lichaam en gaat via de achteruitgang weg……….Daardoor heeft mijn lichaam nu ook weer last van kalium tekort (had ik ook toen ik het noro-virus had). Moest ik dus ook nog een drankje met kalium gaan drinken. Pap en mam hadden het bij de ORS gedaan, zodat ik niet " nog"  een drankje erbij moet.
Vanavond meende de zuster dat dit niet echt werkte, al dat drinken. Ik voel me niet lekker, ben misselijk en wil niet eten (komt door de kuur). De kenners onder ons weten wat het betekent als ik niks wil eten…………en moet dan wel dat vieze drankje drinken. De zuster heeft overlegt met de arts en nu hoef ik het niet meer te drinken maar krijg het via mijn infuus, net zo makkelijk als dat lijntje er toch zit.
Ik moest van mama de zuster bedanken. Wel moest ik haar nog even melden dat dit voor mij een moeilijk woord was om te zeggen, BEDANKT. Nadat ik het dan toch had gezegd  bedacht ik me en zei tegen de zuster dat waarschijnlijk SORRY een nog veel moeilijker woord was om tegen iemand te zeggen……

De weg naar vrijheid is wel een moeilijke weg, Mam
Ja, schat dat klopt.
Mam, ik weet niet of ik hem nog wel leuk vind! ?
Ja schat, ik snap wat je bedoeld. Het is ook wel moeilijk de laatste tijd en het is niet fijn. Maar als je met de auto onderweg bent kan er ook altijd iets gebeuren. Soms sta je in de file, pak je de verkeerde afslag of gaat de auto stuk. Maar er is altijd wel weer een weg om veilig thuis te komen…………………….Denk je Mam !?  Ja, schat…………..

Advertenties

7 gedachten over “De weg naar vrijheid is wel een moeilijke weg, Mam !!!!

  1. Ach lieve mensen,
    Woorden schieten te kort.
    Tranen staan in m’n ogen.
    Wat hebben jullie het zwaar.
    Leef met jullie mee, wat kan ik nog meer doen….

    Liefs Alida

  2. hallo Dean en familie.
    dit is inderdaad niet meer leuk lijkt me.Maar wij duimen dat het snel beter gaat.Je hebt het zo verdiend klein groot vechtertje.Wij wensen jou en je familie heel veel sterkte.Groetjes Tiny tante van Bjorn.

  3. Hallo Dean, Anita en Maurice,

    Dit is niet wat we graag zouden lezen, we weten dan ook niet zo goed wat we hier moeten schrijven.Het enige wat we kunnen doen is een kaartje en medeleven tonen.Dean is wel een echte vechter en hij houd zich erg groot zo te lezen daar mogen jullie als ouders trots op zijn.We hopen dat alle drankjes en kuurtjes zijn werk goed doen zodat we snel beter nieuws kunnen lezen.
    Dean…je doet het heel erg goed kerel, nu baal je van alle drankjes wat begrijpelijk is, straks als je je beter voelt ben je blij dat je al die vieze drankjes hebt ingenomen.
    We wensen jullie heel veel sterkte en beterschap toe.Heel veel groetjes Quint, Andre en Patricia

  4. Lieve, lieve mensen,

    Het zit jullie ook niet mee zeg.
    We willen even zeggen dat we aan jullie denken en alles bij houden via deze site.

    Heelveel sterkte en hopelijk gaat het allemaal goed komen!!

    Veel liefs en een dikke knuffel voor Dean.

    Jacco, Marloes en Niek

  5. Dag Dean en familie.
    Als ik jullie stukjes zo lees zou de situatie toch wel wat beter kunnen zijn.
    Ik zou zeggen, Dean zet hem op, jij bent nog lekker jong en jij kunt het beste ook je best doen om samen met de doktoren te zorgen dat je weer helemaal beter wordt.
    Dus, zet hem op en ……..
    De groetjes

    Hans Laarhuis uit Enschede

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s