Van het ziekenhuisbed weer naar vakantie pret ?????

Verrassend nieuws…

Vandaag moest ik longfunctie blazen, dat was voor iedereen een spannend moment. Na eerst op de verkeerde afdeling ( waar ik normaal moet blazen ) gestaan te hebben moest ik dus naar het functiecentrum voor volwassenen.  Nou dat was een pittige wandeling, de rolstoel hadden we op M2 gelaten en daarna nog blazen. Toch blies ik na deze inspanning nog 60% longfunctie. Goed he !?  Vorige week woensdag was het 40 % dus een verbetering van 20%

De longfoto was nog niet helemaal top( Ik was zeker vergeten te lachen hahahaha) en de longarts hoorde ook nog steeds wat geknisper (slijm) in mijn longen, maar het was wel beter dan vorige week.
Het lijkt erop dat de prednison aanslaat en tot dusver zijn de artsen niet ontevreden. Het komt vaker voor dat je in het begin na de transplantatie afstoting krijgt. Ik hoop wel dat dit voorlopig de laatste keer is en dat ik een tijdje "zieken-
huis vrij"  krijg , maar dat is nog afwachten.

Vanavond gaat de laatste IV  (via het infuus) Methylprednisolon  erin (100mg) en vanaf morgen krijg ik de prednison in een drankje. Deze moet nog via een stappen plan afgebouwd worden maaaaaaaaaaaaaaaar en nu komt het………………………
De arts vind dat ik dit niet perse in het ziekenhuis hoef te doen Yesssssssssssss, Jippieeeeeeeeeeeeeeeee

Na overleg gaan we weer terug naar ons vakantie adres in Nooitgedacht waar we de kuur prednison afbouwen en toch gaan proberen om nog even te genieten. Volgende week woensdag moet ik weer op controle komen en mocht het voor die tijd toch nog niet helemaal goed gaan dan zijn we in een half uur weer in Groningen…..

Dus lieve Mensen vanuit het UMCG weer ontzettend bedankt voor jullie kaartjes, berichtjes en bezoekjes, ongelooflijk hoe snel er weer post was voor mij, SUPER TOF 
Marjolein, ik hoop dat je weer vlug kunt lachen als een boer zonder kiespijn, ha ha ha

Mocht alles naar wens verlopen dan verschijnt volgende week  Donderdag weer een Up-date op mijn web-log.        In Nooitgedacht hadden jullie toch zeker geen computer verwacht.
                                                          De REDACTIE is dus weer gesloten.

Nog even een leuke mop. De zuster kwam bij mij op de kamer om het infuus aan te koppelen. Het raam stond open en de zuster zei: O, wat een lekker windje…… Oke zei mijn Mama, dan laat ik er nog wel een……

Advertenties

faciliteiten op vakantieadres beperkt

Hallo luitjes

Het moet mij van het hart dat de accomodatie en de prive suite die ik tot mijn beschikking heb voortreffelijk is. Ook de roomservice is niet te vergelijken met andere verblijfplaatsen. Echter de vermaak programma voor kinderen die hier aanwezig zijn laat te wensen over. Het is hier SAAAAAAAAAIIIIIIIIII. Buiten is het prachtig weer en hier binnen is er helemaal niets te doen. Dat komt omdat iedereen op vakantie is.

Verder gaat het met mij de goede kant op. Vannacht weer zonder zuurstof en een goede saturatie, wel ging het alarm af op mijn hartslag. Die kwam beneden de 70 dus moest de monitorbewaking aangepast worden. Vanochtend heb ik een heel rondje gelopen beneden en na het avondeten heb ik dat nog eens gedaan. Voor de rest heb ik het rustig aan gedaan. tv gekeken en gegeten en gedronken.

Morgen wordt wel een spannende dag want dan moet ik weer longfunctie blazen. Met zijn allen zijn we zeer benieuwd wat dat gaat worden. Ik moet wel weer harder blazen dan alle andere keren want ik ben intussen bijna 2 kilo zwaarder geworden, maar ja het is vakantie en dan mag dat.

Voor iedereen welterusten en denk aan mij dan doe ik dat ook

De 3 daagse "stoot"kuur zit erin

Nu word de kuur langzaam afgebouwd

Gisteravond heeft Dean de laatste hoge dosering prednison gekregen. Gelukkig heeft Dean deze keer niet zo veel last van bijwerkingen. De bloeddruk is de meeste tijd netjes en zijn bloedsuikers ook. Zijn gewicht is wel weer flink stijgende maar daar valt weinig aan te doen. Hij lijkt een beetje op een zekere Efteling bewoner. Holle Bolle ……

Afgelopen nacht heeft Dean zonder extra zuurstof geslapen. De saturatie is nog wel krapjes maar wel binnen de norm ( boven 93%) en dat was de afgelopen weken wel anders. Ik hoop dat we daaruit voorzichtig kunnen opmaken dat de kuur aanslaat en het weer bergopwaarts gaat. Maandag moet hij weer longfunctie blazen en word er weer een foto gemaakt. Aan de uitslagen hiervan zullen we weten of de kuur genoeg effect heeft of dat er iets anders ingezet moet worden.

De komende 3 dagen gaat het afbouwen van de prednison nog via het infuus, daarna zal Dean een drankje krijgen. Het is te hopen dat zijn infuus lijntje het nog uithoud tot die tijd want het prikken bij Dean is niet gemakkelijk, zeker hij nu wat flinker is geworden.

De P.M-er (Pedagogisch Medewerkerster, wij noemen ze pret maaksters) kwam gisteren met een uitnodiging voor Dean. Hij mag aanstaande dinsdag naar het Heli-dek. Daar was hij wel blij om. Het is ook moeilijk voor hem te begrijpen dat we weer in het ziekenhuis zitten. Ben je op vakantie word je opgenomen. Terwijl hij zich niet anders voelt dan eerst. Als je aan Dean vraagt hoe het met hem is, zegt hij altijd: GOED.

Ik wil naar huis Mam.   Nee schat, dat kan niet.   Onzin Mam, we zijn zelf hiernaar toe gekomen en kunnen dus ook zelf weer weg…….. Nou!!!

Daar zijn we weer, eerder dan verwacht

De vakantie in Nooitgedacht is eerder voorbij dan verwacht……..

Ja lieve mensen de vakantie is voorbij. Ik moest woensdagochtend voor controle naar het UMCG. Na het gebruikelijke rondje (longfoto (cheeze), longfunctie blazen en bloedprikken) gingen we op gesprek bij de longarts. Deze was bezorgd over de uitslagen.
Mijn longfunctie was een heel stuk minder dan vorige week, de bloeduitslagen waren niet zo goed en op de foto werden er afwijkingen gezien. Mijn saturatie( zuurstofgehalte in het bloed) is de laatste weken steeds verder aan het zakken (dinsdagnacht stond de monitor zelfs op 73 % sat) en overdag is met echt diep ademhalen nog een goede sat te halen doe ik dat niet dan sta ik op 90% of lager. Dit alles bij elkaar is niet echt super te noemen. Daarom besloot de longarts om me op te nemen.

Best jammer hoor! Ik had nog zoveel leuke dingen in de vakantie willen doen. Maar ja, het is voor mijn eigen bestwil  dat ik nu weer in het UMCG ben.

Omdat ze vermoeden dat er sprake is van afstoting (rejectie) is men gisteren al gestart met een drie-daagse behandeling met Methylprednison. Omdat ik bij de vorige kuur met dit middel een te hogebloeddruk heb gekregen en ten gevolge daarvan het Press syndroom, word de bloeddruk nu extra in de gaten gehouden( men meet tijdens het inlopen via het infuus elk uur mijn bloeddruk). Ook moet elk dingetje dat ik voel, meteen doorgegeven worden.

Vandaag sta ik op de lijst voor een bronchoscopie( ze komen nu net binnen 12.40 om te zeggen dat ik zo meteen geholpen ga worden) Ze gaan weer een kijkje nemen in mijn longen en de arts heeft beloofd dat hij geen hapje ( biopt)  gaat nemen!!!!!!!!!
Ze gaan kijken en dan mijn longen spoelen, dit omdat de artsen bang zijn voor een schimmel infectie en als ze spoelen kunnen ze het er weer uit gekomen vocht, onderzoeken op schimmels.
Nou mensen ik ga me klaar maken om naar de OK te gaan. Hoe eerder ik er ben geweest ,hoe ik eerder ik terug ben en weer wat mag eten.!!!!!!!!!!!

Als jullie een kaartje willen sturen kan dat naar het volgende adres:

                                                                                                                               UMCG
                                                                                                                               Afdeling M2VA
                                                                                                                               Dean Ronckers
                                                                                                                               Postbus 11120
                                                                                                                                    9700 CC       

                                                                                                                                Groningen

Het is nu 19.30 Ik heb al weer lekker gegeten en voel me kiplekker.
De bronchoscopie is goed gegaan. De kinderlongarts vond geen aanwijzigingen voor infectie en er was ook bijna geen slijm in mijn longen. Naar alle waarschijnlijkheid is er dus echt sprake van een afstoting (rejectie)
waarvoor gisteren al de behandeling is gestart. Ik krijg 3 dagen een hoge dosering en daarna gaan ze afbouwen, dus voorlopig ben ik hier nog te gast…….

                                                                                                                               

Wegens vakantie is de redactie gesloten

We gaan naar Nooitgedacht, dat hadden jullie nooit gedacht !!!

Lieve mensen we gaan er 2 weken tussenuit. Even weg in eigen land. De controles in Groningen blijven gewoon elke week doorgaan, maar er zal dus een tijdje geen wekelijks verslag zijn.

Ik wil nogmaals iedereen bedanken die op welke manier ook, ons gesteund heeft. Echt Toppie !!!!!!!!!

Ik wens jullie allemaal zonnige tijden( zowel letterlijk als figuurlijk), want als bij jullie het zonnetje schijnt dan straalt dat op ons ook neer. Zo kunnen we ons warmen aan elkaar.

Veel liefs van Maus, Anita, Dean & June

Meer ruimte in huis

Deze week is de zuurstof opgehaald

Gisteren ben ik weer op controle in Groningen geweest. Eerst foto maken daarna longfunctie blazen en om 10.00 weer bloedprikken. Op de foto zag de kinderlongarts wat meer slijm dan de vorige keer, maar toen hij naar mijn longen luisterde vond hij ze mooi klinken. Mijn longfunctie was iets minder dan de vorige week, namelijk 58%. Toen de eerst bloeduitslagen binnen waren bleken mijn EO`s (ontstekings waarde in het bloed) wat verhoogd maar aangezien dat ik wat verkouden ben vond de arts dit niet verontrustend.

Mijn bloeddruk was ook weer prima dus is er in overleg met de nefroloog besloten, dat ik met 1 van de bloeddrukverlagers mag stoppen. Jippie, 1 medicijn minder daar ben ik best blij om. Nog even elkaar een fijne vakantie wensen( want de arts ging ook op vakantie) nieuwe afspraak maken voor volgende week en hup in de auto richting Geldrop

Gisteravond belde de arts nog even op voor de FK-spiegel. Deze was nog steeds iets te laag dus de tacrolimus ( of Procraft) dosering moet nog iets omhoog. De rest van de bloeduitslagen was prima.

D1070104Afgelopen zondag ben ik met Pap, Mam & June naar Valkenburg geweest. We gingen in een kabel-baan naar het topje van een berg. Dat was heel leuk en voelde ook heel vrij. Je kon er abseilen van een toren. Deze was een meter of dertig hoog en ik wilde er wel vanaf, maar dat mocht niet. Stom hè, ik ben toch geen klein kind meer….

Ik ben wel in de rodelbaan geweest, samen met Papa want kinderen jonger 9 jaar moesten onder  be-geleiding. Ook weer zo`n stomme regel. Ik kan zoiets toch best alleen. Kijk dat June met Mama gaat okè, zij is ook nog kleiner dan ik !!

Toen we weer op de "begane"grond waren zijn we nog in de Fluwelengrot geweest. Het was er pikke donker het enige licht dat je er zag was de gaslamp van de gids. Ik bleef ook dicht bij hem in de buurt, gewoon zodat ik alles goed kon horen!!! De gids probeerde ons de hele tijd bang te maken. Hij vertelde dat als we zouden verdwalen , men ons over een week of 2 wel zou vinden.D1070109

Er waren mooie houtskool tekeningen in de grot. Daar mochten we niet aankomen.Bij de uitgang zouden onze handen gecontroleerd worden en wie dan zwarte vingers had moest alleen de grot in. Nou ik kwam nergens aan hoor! Nee, ik was niet bang!!!

Nou het was een leuk dagje in Valkenburg.June en ik vielen op de terugweg in de auto al in slaap. Niks kijken naar het heuvelachtig landschap om ons heen, maar je eigen film afspelen aan de binnenkant van je ogen. Abseilen, Rodelen en de gids aan het schrikken maken…..ha aha

Vandaag was een bijzondere dag. Na dik 4 jaar werd bij ons thuis de zuurstof opgehaald. Vreemd hoor. De gang is nu een heel stuk "groter" en in de schuur is ook meer plaats  Ik ben nog in het busje gaan staan om te kijken of ze niks vergeten waren.  Maar volgens mij zat alles erin en mocht hij van mij dus snel vertrekkken.                              

       Dscf2460                    

HOPELIJK TOT NOOIT MEER ZIENS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!?????                  

   

    

De koffers hadden we thuis gelaten

Vandaag zijn we op controle geweest in Groningen, zonder koffers…………..

Ik moest vandaag weer op controle en omdat er volgens Papa & Mama geen verslechtering in mijn "toestand" was, hebben we de koffers thuis gelaten. Voelt wel fijner om zonder koffers te gaan,kunnen ze niet zeggen: Mijnheer Janssen u moet blijven. Ha haa ha ha

We waren om 6.30 thuis vertrokken en even na 9.00 waren we in het UMCG. Eerst op de foto (lachen), toen longfunctie blazen en om 10.00 bloed prikken. De longfoto zag er vrijwel hetzelfde uit als vorige week. Met het blazen haalde ik 63% longfunctie dus weer ietsie pietsie meer dan vorige week. De longarts vond dat de longen zich goed aanhoorden. Er was nog wel wat geknisper(slijm) maar zo weinig als nu had ze al lang niet meer gehoord. Mijn bloeduitslagen waren ook weer prima in orde. Met die 5 buisjes die ze afnemen word dus ook echt wat gedaan, gelukkig maar !!!!! is dat geprik niet voor niks. Dankzij de prikangst therapie die ik begin dit jaar gevolgd heb gaat het prikken steeds beter. Natuurlijk ook omdat ondertussen al vele buisjes, spuitjes, cupjes en capilairtjes gevuld zijn met mijn bloed.     Maar ja, het hoort erbij.

Met de Nefro-loog wordt nog overlegd of ik mag stoppen met de bloeddruk verlager, daar belt de arts ons nog over op. Ik heb haar ook gevraagd of ik mocht breakdancen, want dat vind ik leuk om te doen. Het mocht van haar dus kan ik thuis flink gaan oefenen op de muziek van Chipz. Als ik maar uit kijk dat ik niets "break".

Vorige week woensdag ben ik in Puttershoek geweest. Er was een feest van de Clini Clowns, POP4KIDS genaamd. Er kwamen verschillende artiesten. Djumbo, Brace, de Gebroeders Ko, Chipz en Thomas Berge(Mama zegt steeds Berger maar het is toch echt Berge). Het was weer een geweldige ervaring. June was weer helemaal in love, op de terugweg zat ze in de auto de foto van Thomas af te lebberen ( Getsie..)

Donderdag naar de fysio, lekker even wild doen in de fitness ruimte. Loopband, beenpers en hindernis baan met elke keer op het einde een koprol. Ik ben nogal wat stijfjes in mijn bewegingen. Ik heb ook nooit veel kunnen bewegen omdat ik er de "lucht" niet voor had en nu gelukkig wel. Ik moet eigenlijk nog van alles leren, behalve ondeugd want die zit er gewoon vanzelf al in….Ha ha.Dit zijn de woorden van mijn Pap & Mam, maar dat snappen jullie zeker wel ?!

Zondag zijn we bij ons in het dorp naar de grote markt geweest. Daar kwamen Djumbo en Chipz op-treden. Ik had een plekje bijna helemaal vooraan bij het podium. Mama zei dat ik daar moest blijven staan zodat ik het plekje niet kwijt raakte, maar ik vond het leuker om eens rond te lopen. Zomaar in mijn uppie "gewoon" tussen de mensen lopen. Stoer hoor!!! Wel af en toe kijken of ik Pap & Mam nog zag…

Afgelopen maandag was niet zo`n leuke dag. Ik ben toen naar de tandarts geweest. Toen ik weer naar huis ging, lachte ik als een boer met kiespijn. Jawel hoor, ze hadden me daar flink aan de tand (kies) gevoeld. Een week of drie geleden kwam Mama op het idee om mijn gebit na te laten kijken en toen meende de tandarts dat er een beginnende ontsteking onder mijn melkkies zat. De longartsen moesten maar beslissen wat ermee moest. Aangezien hun liever niet hebben dat ik een echte ontsteking krijg moest mijn kiesje eruit. Zo gezegd, maar nog maar niet zo gedaan..!!!!!!!!!!!!   Gelukkig had de tandenfee voor mijn kies een fikse vergoeding over. Deze paste wel in een HOLLE  KIES!!!!!!!!!!

Home sweet Home

De koffers konden vandaag weer mee naar huis.

Vandaag zijn we op controle in het UMCG geweest. Mijn longfunctie was vandaag 60%. Hij blijft een beetje hangen. Mijn saturatie(zuurstof gehalte in het bloed) schommelt heel erg. Ik zit vaak te laag(89 <) . Bij inspanning zoals voetballen, fietsen en rennen is hij wel goed. Dat is ook de reden dat de artsen zeggen dat er nog geen reden is voor paniek. Omdat de saturatie bij inspanning hoger is gaan ze er niet vanuit dat mijn nieuwe longen het erg moeilijk hebben. Maar het blijft wel een aandachtspunt.

Mijn bloeduitslagen waren weer prima en de longfoto zag er nog steeds hetzelfde uit(Ik heb ook weer flink gesmiled bij het maken ervan, dat helpt volgens mij) Mijn bloeddruk was mooi laag. Na overleg met de nefroloog mocht de bloeddrukverlager (Atenolol) die ik krijg, gehalveerd worden. De Keppra en Almodipine die ik krijg vanwegen het Press syndroom moet ik tot augustus blijven pakken. In augustus moet ik naar de neuroloog om te kijken hoe het er in mijn "koppie" aan toe gaat en of de press hele-maal is verdwenen.

Vandaag kwamen we de Fam. Abma tegen. Heerlijk om hun weer te zien en even bij te kletsen. Het stomme was dat Mama de kaart die ik voor Wendy had gemaakt vergeten was. Moeders!! ……….Ik stuur hem wel met de postduif.

Afgelopen week heb ik weer flink mijn best gedaan in het uitvinden van mijn mogelijkheden. Bij de fysio heb ik goed mijn best gedaan. Mijn therapeute was zeer tevreden( ik heb ook erg mijn best gedaan om haar te laten zien wat ik nu allemaal kan!!). Ik ben nu ook aan het oefenen om "gewoon" de trap op te lopen. Dat valt niet mee. Mijn spieren moeten nog steeds aan alles wennen. Zo ben ik ook aan het oefenen met fietsen (wel nog met zijwieltjes) zodat ik mijn fel begeerde STUNT FIETS krijg.

Eigenlijk ben ik aan het proberen om een "gewoon" kind te zijn, en ik moet eerlijk zeggen dat het niet altijd meevalt. Geduld is een schone zaak zeggen ze, maar mij gaat het niet snel genoeg!!

Weten jullie wat wel snel genoeg was………… Ik !!????  Namelijk toen ik afgelopen zondag voor het eerst in mijn leven belletje ging trekken………..