Weer naar huis

Beste boeren, burgers en buitenlui.

Het is alweer een week geleden dat ik iets geschreven heb, maar er is eigenlijk weinig gebeurt.

De afgelopen week hebben we heel rustig aan gedaan. Mijn conditie moet nog worden opgebouwd dus daar werken we aan. Ik ben nu ook verkouden en dat brengt wel veel problemen met zich mee. Mijn saturatie is erg laag, vooral als ik slaap. Ik kom dan amper boven de 90 uit en dat is eigenlijk te laag. Overdag blijft mijn saturatie ook aan de lage kant kant. Met goed doorademen kom ik dan aan 96. De artsen zeggen dat mijn ouders niet zoveel daar naar moeten kijken, maar een gewoonte schakel je niet zomaar uit. We hopen maar dat dit ongemak komt door het verkouden zijn en dat het straks beter gaat.

Gisteren zijn we voor controle naar Groningen geweest. We moesten om 10.00 uur daar zijn om bloed te prikken, foto’s maken en longfunctieblazen. Om 6.30 uur hier vertrokken en na veel file leed waren we dan om 10.00 precies op de poli. Daar kregen we te horen dat we eerst een foto moesten maken. Dus eerst lachen. Daarna snel bloed prikken en dan het spannendste. Het blazen.

De afgelopen week had ik op de pico iets beter geblazen dan de week daarvoor dus nu maar hopen dat deze uitslagen klopte. Gelukkig blies ik meer 63%  dat was weer 8% meer dan de week ervoor. Nog 22% erbij en ik zit weer waar ik ooit was.

Na beraad tussen de artsen mocht ik toch weer naar huis. Het is best wel spannend. Je weet dat er iets niet goed is waardoor de saturatie laag blijft. je blaast beter en je mag naar huis, heerlijk maar raar.

In de tijd dat ik thuis ben, ben ik ook een stuk zwaarder geworden. Ik weeg ondertussen 33.5 kg en dat is 3 kg meer dan toen ik thuiskwam, allemaal vocht net zoals papa zijn buik.

Nou volgen week mogen we weer naar Groningen op dinsdag, misschien dat we de familie Abma dan zien. Kunnen we samen de UMCG route volgen. Met name het restaurant, dat is een prachtige halteplaats.

Groetjes en tot ziens.

Advertenties

Hallo daar zijn we weer…………..

Na een weekje thuis zijn we vandaag weer naar Groningen geweest voor controle

Vorige week maandag zijn we naar huis gegaan. Het was kiele kiele of ik mocht. Ik had longfunctie geblazen en die was niet zo goed. Ik blies namelijk 55 % en dat was een heel stuk lager dan eerst. Nadat ik op mijn pico-blazer had geblazen en die score meeviel mochten we dus toch naar huis.

In de afgelopen week dat ik thuis was hebben we even lekker bijgetankt. Ik ben bij ons in het dorp geweest en overal waar ze me kennen even naar binnen "gelopen". Dat is dus vrijheid, zo maar zelf even ergens naar binnen lopen. Ik vind dat best stoer en aan de reactie`s van iedereen te horen is het dat ook…..

Wat niet zo stoer is zijn de verkeersregels waar ik nu op moet letten. Het is een hele klus hoor, ben je lekker aan het lopen moet je ook nog rekening houden met alles en iedereen om je heen. PPPFFFFF Daar had ik vroeger nooit last.Toen werd ik in mijn rolstoel door mijn prive chauffeur`s (pap en mam) overal naar toe gebracht werd.  Maar ja, alles went…….

Ook ben ik even naar school geweest om de kinderen uit mijn klas te laten zien dat ik weer thuis ben. Ik heb hun verteld wat er allemaal gebeurt is en dat vonden ze allemaal erg interessant. Je kon een speld horen vallen. Een van de kinderen meende dat ik nu veel werkbladen achter lag. Nou die wist dus niet dat ik in het ziekenhuis ook naar school moest. Volgens mij vond hij het toen nog zieliger voor mij dat ik in het ziekenhuis had gelegen.

Na een drie kwartier school vond ik het wel welletjes en gingen we naar huis. Mama vroeg of ik niet graag weer elke dag naar school wilde gaan…………. Dat leek mij niet zo`n goed idee!!!!!  June is vanaf woensdag wel weer naar school gegaan (kon ze donderdag ook nog lekker mee op schoolreisje). Maar ja, verschil moet er zijn. Toch ?????????

Vandaag ben ik weer op controle geweest in Groningen. Mama en Papa hadden voor de zekerheid de koffers al weer mee genomen, maar gelukkig kon alles ingepakt blijven en mochten we weer naar huis. De longfoto zag er goed uit en de bloeduitslagen waren ook prima. Het blazen daartegen was niet zo super. Ik blies de longen uit mijn lijf maar het mocht niet baten.

Ik blies weer 55 % en dat is niet echt wat ze van mij gewend zijn. Vooralsnog geen reden tot paniek, maar het moet vanaf nu wel weer bergop gaan met de longfunctie. Want echt top is het niet. Volgende week woensdag moet ik weer terug op controle en hopelijk gaat het dan weer wat beter, zodat we de koffers dan ook weer onuitgepakt mee terug kunnen nemen!!!!!!!!!!!!!

We zijn thuis!!!!!!!

Het was een spannende dag maandag, maar om een lang verhaal kort te maken….. WE ZIJN THUIS!!!!!

Helaas is de internetverbinding momenteel aan huize Ronckers niet aan huis en zijn we niet in de mogelijkheid om dagelijks een berichtje te schrijven.

Zodra dit is opgelost zal Anita iedereen weer op de hoogte houden via deze web-log.

Bij deze willen we meteen van de gelegenheid gebruik maken om iedereen hartelijk te danken die, op welke manier dan ook, Dean en ons gesteund hebben op de weg naar vrijheid!

Het was echt overweldigend alle reacties!!

DANK JULLIE WEL ALLEMAAL!!!

Heel veel liefs

Maurice, Anita, Dean en June

de laatste nacht

Vanavond beleef ik hopelijk mijn laatste nacht hier in Groningen. Niet dat ik hhet niet leuk vind hier, maar thuis is toch veel beter. Wat wel heel vervelend is, is mijn rocheltje in de keel. Mijn ouders maken zich zorgen dat het vanuit de longen komt, maar de arts zegt dat mijn longen goed aanhoren en dat het rocheltje in mijn keel zit. Mijn zuurstof daalt ook soms bij inspanning maar stijgt ook weer als ik even goed door adem. Nou ja morgen nog een functie blazen en een foto maken en ik hoop dat ik dan naar huis kan. Wordt het toch weer spannen met mijn tocheltje.

Vandag heb ik niets bijzonders gedaan. Vanochtend ben ik gaan ontbijten met mama en papa had roerei gemaakt als lunch. Na het middageten zijn we met zijn allen naar het hamburgerhuis gegaan. We hebben daar naar de film In Oranje gekeken. Het was alsof we weer thuis waren. Papa een biertje, June slapen op de bank, Mama die af en toe een oogje dicht deed en ik maar chips eten. Het voelde alsof ik thuis was.

Nou luitjes van spanning weet ik niet meer wat ik moet schrijven. Ik hoop tot ziens in Geldrop en anders tot horens.

Ik heb vandaag gefigureerd als ziek kind……

June had vandaag Nep-ouders

Er werd vandaag weer een film opgenomen voor het Ronald Mac Donald-huis. June was hiervoor gevraagd. Ze moest dan met haar " film" ouders net doen alsof ze in het Hamburgerhuis woonden en op bezoek gingen bij haar zieke broertje in het ziekenhuis. Haar " film" broertje  lag op afdeling L1. Kwamen ze erachter dat ze te weinig " zieke" kinderen  hadden om de scene te filmen. Werd er gevraagd  of ik niet ook mee wilde doen. Nou vooruit dan, zolang ik niks hoef te zeggen vind ik het wel best.

Ik hoefde alleen maar op mijn spelletjes computer te spelen, en in het bed naast mij lag dan June haar Nep broer. Het was wel een raar gezicht hoor. Maar June speelde haar rol glans vol. Ze had er geen moeite mee mij te negeren……… Haha ah aha, dat doet ze dagelijks. Men noemt dat broerder, zuster liefde………..

Verder is de dag weer rustig voorbij gegaan hier in het UMCG. Lekker eten, naar de snoezelkamer, figureren in de Hamburgerfilm, naar de Appie Happie(deze zit hier ook in het ziekenhuis, en heeft al een hoop aan ons verdiend).
Het is nu alleen nog maar de  dagen/uren aftellen tot we naar huis mogen.
Vandaag kwam de longarts nog even langs. Hij vond dat mijn longen zich weer iets beter aanhoorden dan de vorige keer, dat is dus positief.

Ook moest ik weer blazen op mijn astma meter. Ik nam een flinke hap lucht, dit om de longarts te laten zien hoe goed ik kon blazen. Ik stopte het mondstuk in mijn mond en blies zo hard als ik kon…………….
Van voren en per ongeluk ook van achteren ………………..(P) oeppppssiiiiiiiiiiiiiiiiiiieee !!!!!!!!!!!!!!

the final countdown

Het aftellen is voor ons echt begonnen. Nog maar 3 nachten en dan komen we naar huis. Hiep hiep hoera.

Vannacht heb ik weer lekker geslapen nadat ik gisteren een stukje van Jurassic Park had gekeken. Vanochtend had ik het maar druk. 6.00 medicijnen en om 7.30 ontbijt, 8.00 medicijnen en om 8.30 heerlijk in bad. Om 10.00 moest ik weer naar school en om 11.30 had ik fysio. Bij de fysio heb ik mogen tennissen, voetballen en boksen. Ik vond het heerlijk. Ik heb een half uur lang intensief gesport maar daarna was de pijp wel leeg. Mijn zuurstof zat op 93% en ik had een beetje hoofdpijn. Dit alles omdat ik me helemaal gegeven heb. Om 12.00 uur weer eten en om 12.30 kwam Gonny, de poppenspeelster

Ik had het verder wel moeilijk vandaag. Vooral het idee dat ik naar huis mag maar of ik daar dan ook zal blijven ik weet het niet. Mijn mama en papa gaan ervan uit dat we thuis kunnen blijven en dat ze daarom het weekend nog in Groningen willen blijven.

De resterende dagen moesten doorbrengen alsof we thuis waren. Dit betekent dat we niet op de kamer hoeven te blijven voor wat dan ook. De avondzuster is ons dan ook een paar uur kwijtgeweest. We zaten toen lekker te eten beneden in het restaurant. Heerlijke frieten met kipnuggets en een ijsje. Toen ik dit ophad wilde ik naar boven voor mijn speklap op te eten die eigenlijk mijn avondeten was, maar ja dan heb ik vanavond nog iets.

Nou beste bloggers tot lezens,horens of ziens. Slaap lekker

country road take me home

Beste mensen eindelijk is het weer zover. Ik mag weer eens naar huis gelukkig. En deze keer blijven we thuis want nu hebben wij er meer vertrouwen in dat we thuis kunnen blijven. Medisch gezien kunnen we morgen al weg maar mama en papa willen liever nog met het weekend hier blijven, gewoon om zeker te zijn en om een paar dingen nog te regelen. Maar volgende week maandag komen we met zijn allen weer naar Geldrop.

Afgelopen nacht heb ik heerlijk geslapen samen met mama. Wat alleen jammer was dat de monitor een alarm gaf bij een saturatie van honderd. Het leek wel kermis. Elke keer een ping bij de hoogste score. Natuurlijk heeft de nachtzuster dit snel aangepast.

Vanochtend heb ik weer moeten blazen en het resultaat was weer 76 % van een gezond kind. Er was dus geen vooruitgang sinds het begin van de week maar het was ook niet slechter. De artsen verwachten wel dat de functie nog zal groeien meestal duurt dit 2 jaar. Maar ik heb al gehoord van Patrick, staat ook op de site, dat hij na 4 jaar nog steeds beter blaast.

Aan mijn conditie moet ik wel nog werken, dus Annelies ik kom je afmatten thuis. Vanmiddag heb ik al flink geoefend in de snoezelkamer. Hier heb ik ruim een uur flink geklommen, gerend, gegleden en gevochten met papa, de tijd vloog om. En ik was niet eens moe. Met lopen heb ik wel nog moeite omdat mijn spieren alle kanten op trekken, hierdoor ga ik lopen zoals ik het makkelijk vind. Dit betekend echter niet dat ik goed loop, mijn voeten staan nog te ver naar buiten.

Mijn bloeddruk is nu zoals de doktoren hem willen hebben. Mijn ouders vonden hem nog te hoog maar de artsen zijn ervan overtuigd dat deze nog zal zakken als we eenmaal thuis zijn. Hier in het ziekenhuis is hij hoger vanwege de spanning.

Mijn eetlust is bijna niet te stoppen. Dus de volgende week zal ik zeker een keer bij Bakker Bart naar binnen lopen om te eten, ik hoop dat hij genoeg voorraad heeft. Ik verheug me sowieso op een rondje Geldrop want het umcg heb ik nou al zo vaak gezien.

En voor iedereen die gisteren naar de tv heeft gekeken, June is er niet op geweest. Produktiebedrijf van der ende had besloten om de spot niet te gebruiken. Het spotje wordt nu gebruikt voor sponsor aantrekking in Groningen en omgeving

Wel wil ik via deze weg Wendy Abma en hun familie nog heel veel sterkte wensen. Ze hebben gisteren te horen gekregen dat ze op dit moment niets meer voor haar kunnen doen. Ze mag ook volgende week naar huis om daar aan te sterken en om op krachten te komen. Echt balen.

Nou luitjes tot en volgende keer en mischien wel tot ziens.

We kijken met zijn allen de bloeddruk omlaag

Als deze goed is, komt het naar huis gaan ook meer in zicht

Vandaag ben ik weer druk in de weer geweest. Vanmorgen eerst een lekker ontbijtje. De voedingsdeskundige (deze mevr. gaat over het eten) had voor mij een eitje gekookt. Het was een echte verrassing een lekker warm gekookt eitje Heerlijk. Daarna weer naar school geweest en gelezen in boekje no 9.
1 keer in de 2 weken is er op woensdag middag FRITES eten en vandaag was het dus zover. Ik heb heerlijk gesmuld. Omdat de frites kar goed gevuld was, mocht June ook mee eten.Dat was even boffen zeg !!

De arts is nog langs geweest.Iedereen is aan het wachten tot mijn bloeddruk omlaag gaat. Na verschillende aanpassing in medicijnen gaat de bloeddruk heel langzaam een ietsie pietsie omlaag. Het wachten is tot hij lager is en ook lager blijft. Dan mag ik waarschijnlijk naar huis, dus nog even geduld !!!!!!!!!!

s`Middags kwam de pretmaakster, ze nam me mee naar de snoezel ruimte op M4. Dat was weer heel leuk. Ik mag voor de rest van de week samen met de hele familie van deze snoezel kamer gebruik maken. Met zijn allen deinen op het waterbed……….onze eigen pret in mijn bed show!!!!!!!!!!!!

Onder in de kinderpatio was er vandaag een theatervoorstelling. Het ging over een muis die achtervolgt werd door een poes. Ik heb aandachtig zitten kijken, June die deed natuurlijk weer volop mee. Het leek wel of zij er in het stuk bij was geschreven want je kon haar niet missen. Ik hou niet zo van dat Kat en Muis spel. Ik ben meer van als de Kat van Huis is……………………..

eten eten eten, en de rest gauw vergeten

Vanochtend heb ik weer longfunctie moeten blazen. Het ging iets beter dan de vorige keer. Ik kwam uit op 76%, nog 9 erbij en dan zit ik op mijn record. Tijdens het blazen krijg ik een bolle toet, eigenlijk heb ik die al.
Daarna meteen naar school en dan de fysio. In fysio had ik geen zin heb lelijk gedaan tegen de therapeute, ik moest ook nog sorry zeggen van papa en mama, en ik heb beloofd om de volgende keer mijn best te doen.

Door de prednisolon van 2 weken geleden heb ik nu nog steeds honger. Vanmiddag heb ik gegeten als een topsporter. Ik had een diep soepbord helemaal gevuld met chili con carne en dat heb ik leeg gegeten. En om alles af te spoelen ook nog een halve liter fris en soya drink, heeeeeeerlijk. Later in de middag heb ik ook nog een half saucijzenbroodje gehad en bij het avondeten kon ik mezelf weer niet tegenhouden. De kilo’s komen eraan maar volgens mij zijn dat gewoon spieren. Aan elke verpleegster vraag ik nu om menu 67. Dit betekent gewoon een happymeal met kipnuggets en cola. Misschien dat er ooit eentje is die het gaat halen voor mij.

Na het rustuurtje kwam Jelleke met haar ben ik naar de snoezelruimte geweest op m4. Dit is een gezellige ruimte met een waterbed, glijbaan een kruipslang en nog meer leuke dingen. Ik was hier nog niet eerder geweest maar wil er wel nog eens naar teruggaan.

Een van de longartsen is nog langs geweest en nu blijkt mijn fosfaatgehalte niet hoog genoeg te zijn, krijg ik daar ook weer een medicijn voor. Voor de rest gaat het op dit moment naar wens. Mijn bloeddruk is nog steeds te hoog maar weer lager dan gisteren. Er zit vooruitgang in.

Vanavond in het restaurant heb ik Wendy weer gezien. Gezellig met de familie lekker uit eten. Ach ja in bed is het niet altijd pret.

Oh ja, mijn zusje is alweer gevraagd om mee te doen in een promotiefilm van het Ronald mc Donaldhuis. De opnamens zijn zaterdag en haar ouders worden dan gespeeld door acteurs. Nou ik kan je zeggen dat ze al sterallures krijgt. Ze vroeg al meteen met wie ze in de film zou spelen. Tsja je gaat niet met b-acterus verschijnen op het witte doek. Eigenlijk zouden we als beloning levenslang gratis moeten kunnen eten bij Mc Donalds. En morgenavond komt June op tv tijdens  de ronald mc donald surpriseshow. rtl 4 om half tien.

Nou luitjes ik zet mijn mp3 speler weer op en ga luisteren naar Guus Meeuwis want die doet me nog het meest denken aan huis. Vooral met het liedje:" alles wat ik" origineel van de poema’s. Voor mij betekent dit thuis zijn. Slaap zacht

Hoera, Quint is dit jaar 2de geworden

Volgend jaar ook, want dan word ik eerste bij het rondje kempenhaegen………………ha ha ha ha

Vandaag weer een lekker dagje. Ik heb een rustige nacht gehad en na het ontbijt naar de speelkamer. Hier komt de poppenspeelster conny 2 keer per week. Als je te ziek bent om naar haar toe te gaan, komt ze bij je op de kamer. Daar geniet ik altijd van, want ze kent de prachtigste verhalen. Vandaag kreeg ik van haar een cassette bandje(dat is antiek heb ik begrepen) met haar mooiste verhaaltjes erop. ik ben er super blij mee…..

Ook ben ik vanmorgen weer naar school geweest.Na een week geen school ben ik rustig begonnen, namelijk met mijn lievelingsvak: rekenen. De rest (zoals lezen en schrijven behhhh) heb ik nog even laten liggen. Het leek me niet verstandig om daar al mee te beginnen !!!!!!!!!!!!!   ja, toch???

Vanmiddag kwam de longarts nog op bezoek. De uitslag van de botdichtheidsmeting was goed. Mijn "skeletje" zag er nog picco bello uit. De belangrijkste dingen zijn nu mijn longen en de bloeddruk. Als deze dingen in orde zijn mag ik naar huis. Morgen moet ik weer blazen dus weten we meteen hoe het met de longfunctie is. Verder word er nog steeds geprobeerd om de bloeddruk omlaag te krijgen en ook te houden. Dit is een moeilijke klus, dus geduld is weer een schone (bloeddruk) zaak.

Verder kwam vandaag de pretmedewerkster (pedagogisch medewerker) met een leuk idee. Ze willen een film gaan maken voor mij. Een film met mensen en dingen van thuis. Toen ze vroegen wat ik graag gefilmd wilde zien noemde ik als aller eerste mijn goudvissen. Ik mis ze heel erg. Misschien komt dat omdat ze in ons huis staan…….
Ze gaan nog kijken hoe en wanneer ze naar Geldrop afreizen. De afspraak is dat als ik eerder naar Geldrop ga dan de filmploeg, het hele idee niet doorgaat.
         Maar dat hoeft dan ook niet, want dan maak ik in vrijheid mijn eigen film………