Mam,…de film is gestopt

Lekker even een ijsje eten buiten het ziekenhuis..

De bloeddruk verlagende middelen en de prednisolon worden afgebouwd. Pap en mam vinden dat best spannend, ze vliegen als een stel Havikken om me heen om te kijken hoe het gaat met hun KUIKEN…………..hahaha 
Door het Pres syndroom dat ik had (opgelopen door een te hoge bloeddruk) zag ik een paar dagen lang, steeds als ik naar een lege vlakte keek of mijn ogen dicht deed een stukje van een film die ik een tijd terug had gezien. Gelukkig is dit nu gestopt. Mam…. de film is afgelopen ……………..

Ook heb ik last van trillende handen vooral aan mijn rechter kant. Hier krijgt ik medicijnen voor Keppra( ook wel levetiracetam genoemd en wordt vaak gegeven bij epilepsie). Dit middel beinvloedt de informatie overdracht via de zenuwen in de hersenen. Gelukkig gaat alles steeds beter en ga ik eens vragen of dit middel niet afgebouwd kan worden want het is ontzettend vies….Het is echt vies man..behhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh

Het pres syndroom heeft heel wat te weeg gebracht bij mij, maar gelukkig staat de letter R in het woord pres voor reversible en dat betekend dat alles weer terug gedraaid word. Ik word weer mezelf, al duurt het even. Mijn saturatie (zuurstof gehalte in het bloed) gaat weer de goede kant op dus dat is een groot pluspunt. Daar ging het tenslotte allemaal om….. 

Vandaag had een jongetje op M2 zijn Wens dag van stichting Doe een Wens. Dirk Schele was op speciaal verzoek gekomen en alle kinderen die het leuk vonden mochten komen kijken. Dirk Schele speelt hele leuke kinderliedjes. Mama en June zijn gaan luisteren. Ik niet…..ik ben tenslotte al ZEVEN jaar   !!!!!!!!!!!!!!

Vanmiddag hebben we met zijn allen( Pap, Mam, June en ik) een lekker ijsje gegeten. We zijn toen even buiten gaan zitten, voor het ziekenhuis op een bankje. Lekker kijken wat er allemaal langs komt. En denken aan een liedje van Guus Meeuwis.Mama komt niet op de titel maar ik vind het refrein zo mooi, misschien kennen jullie het ook.

Want ik wil jouw schouders om op te huilen ….Jouw huis om in te schuilen…. maar alles wat ik wil… lijkt zo ver weg, ……zo ver weg van mij………
Kusjes en groetjes van Dean

Advertenties

ziekenhuisvoedsel wordt beter

Afgelopen nacht heb ik en ook mama slecht geslapen. Ik heb veel hardop gedroomd en zelfs even gehuild omdat ik graag naar huis wil. Maar ja dat willen we allemaal he. Om het leven hier wat makkelijker te maken heeft mama gisteren heerlijk roerei gemaakt en daarvan heb ik 2 borden gegeten. Vandaag had papa chili gemaakt en ook daar heb goed van gegeten. Ik ben benieuwd morgen is het weer zaterdag oftewel spek met kapucijners dag.
Ik ben vandaag ook nog naar de kapper geweest. eerst is papa gegaan zodat ik zeker wist dat er iemand was die kon knippen. Maar de beste kapster blijft toch Sharon.
Ook mocht ik vandaag bij de bingo de ballenmachine bedienen.Dat was voor mij de eerste keer, toch wel spannend.Sanne van m4 had weer veel prijzen gewonnen en June zat weer veel te veel te kletsen met de presentatoren.

Met de post heb ik vandaag een oranje feestpakket ontvangen van familie die ik nog nooit heb gezien. Angelique Theo en de kids heel erg bedankt hiervoor, het is leuk om tussen al die brieven een grote doos te zien die dan ook van mij is. Andere kinderen op de afdeling worden dan lekker jaloers.

Het botdichtheidsonderzoek vandaag stelde niet veel voor. Het enige wat ik moest doen was stil liggen en na de mri-scan lukt mij dat wel. Ik heb zelfs mijn eigen geraamte gezien en dat vond ik grappig ik leek wel een oude piraat die een schat aan het bewaken was.

De longarts is ook nog langs geweest en die vond dat ik er weer beter uitzag en ook aanhoorde, weer een pluspunt voor vandaag. De neuroloog kwamen tegen op de gang op weg naar de longfoto en zij vond ook dat ik er weer frisser uitzag. Kun je nagaan hoe ik er nu uitzie nadat ik bij de kapper ben geweest en gewassen. Ik ben om op te vreten maar dat komt ook door mijn bolle toet (lees pred-gezicht).

Gisteravond is er ook nog paniek op de afdeling geweest. Een alarm ging af bij mij op de monitor en mama wilde deze afzetten maar er ontstond kortsluiting waardoor de alarmknop werd geactiveerd. In no time stond hiier de volledige verplegings ploeg van gisteravond. Mijn complimenten hiervoor de volgende keer zal ik de tijd opnemen.

Ik heb net de web-log van Wendy bekeken en ik vind het jammer voor haar dat zij zich nu weer slechter voelt. Ik hoop dat de artsen er snel achter kunnen komen wat er aan de hand is. Succes daar op m4.

Op dit moment ben ik aan het kijken naar hollands got talent, ik heb de hele serie kunnen volgen in het ziekenhuis en vandaag is de finale. Ik weet wie gaat winen maar ik zeg het niet. Nou luitjes Patrica springt uit haar panty en ik spring in mijn bed.

WELTERUSTEN

Alles komt weer in een rustiger vaarwater

Dean word met kleine stapjes weer zichzelf…..

Vandaag gaat het weer een beetje beter met me. Vanmorgen heb ik lekker in bad gezeten, wel een half uur. Daarna was ik wel moe en heb ik even geslapen. Om 10.30 kwam depoppenspeelster langs die mij met haar mini theater een voorstelling gaf. Ik vond het echt geweldig. Het ging om een prins die een gebroken hart had en op zoek ging naar een kristal om zijn hart weer heel te maken. De prins vond het kristal en weet je wat hij deed???
Hij gaf het aan mij…..

Vandaag ben ik al weer iets langer uit bed geweest. Het gaat echt met kleine stapjes en dat vind ik soms wel moeilijk.  De bloeddruk verlagende middelen en de prednison worden nog steeds afgebouwd. Ook krijg ik nog steeds Kepra, een middel om het trillen van mijn hand te verminderen. Gelukkig word het trillen ook steeds minder want het is geen pretje als je iets wilt pakken en je hand trilt heel erg.

Ik heb vandaag ook longfunctie geblazen. Mijn FEV1 waarde was 74,5 % dus dat gaat gelukkig weer de goede kant op. Het lukte mij vandaag voor de eerste keer om de NON-meting( deze meet de ontstekings waarden) goed te doen. Normaal lukte dit nooit, maar schijnbaar heb ik nu eindelijk de juiste techniek van blazen onder de knie….

Morgenvroeg om 11.00 krijg ik een botdichtheidsonderzoek (DXA-meting). Hiermee gaan ze kijken hoe het met mijn botmassa is gesteld. Van de medicijnen die ik krijg kun je namelijk osteoporose (botontkalking) krijgen. Het hoeft niet maar kan dus wel en voor de zekerheid dus dit onderzoek.
Verder word er morgen ook een longfoto gemaakt dus dat word weer met een ontbloot bovenlijf poseren en een BIG smile poseren…….

mijn hoofd is compleet

Mijn ouders hebben er lang aan getwijfeld maar ik schijn toch verstand te hebben. De mri scan heeft uitgewezen dat ik inderdaad last heb van het press syndroom. De neuroloog kwam vertellen dat er in mijn achterste hersenkwab( ja ik heb hersenen) nog vocht zit. Dit verklaart mijn lichte hoofdpijn en hallucinaties. Gelukkig zijn de pijn en de hallucinaties vandaag een stuk minder geworden. De neurologe heeft wel gewaarschuwd dat het weer meer kan wordne want de genezing verloopt in golven. Maar ze verwacht dat alle klachten weggaan maar dat het gewoon een paar dagen duurt.

Omdat ik weer een paar dagen weinig gelopen heb heb ik nu last van spierpijn in mijn kuiten. Vanavond ben ik zelfs met mijn ouders,June en opa en oma naar het restaurant geweest om daar iets te eten. Het eten op de afdeling vond ik niet zo lekker.

Een van de longartsen is ook nog langs geweest en hoorde nog iets knisperen in mijn longen maar ik voel mij goed. Ik ben wel nog snel moe maar ja ik heb nog geen tijd gehad om conditie op te bouwen na de transplantatie, dat moet thuis gebeuren.

Verder heb ik weinig meegemaakt vandaag vandaar dat ik niet veel te melden heb.

Zoals Piet altijd zegt Oet moorn

Dean ziet ze een beetje vliegen…..

Dean zijn hoofd is nog aan het resetten

Dean heeft een goede nacht gehad ,maar werd vanmorgen wakker met in zijn hoofd een stukje van een film die hij de avond tevoren had gezien. Het stukje komt de hele tijd voorbij zodra Dean wil gaan slapen of naar een lege plek kijkt zoals de muur. Soms beginnen stilstaande beelden te bewegen , ze komen tot leven zoals Dean zelf zegt.
Dit schijnt allemaal bij het syndroom te horen en zal na verloop van tijd op houden. Dean vond het heel eng, mede omdat hij beseft dat dit niet normaal is.

s`Middags is de neuroloog nog extra langs geweest om te kijken hoe het ging en op haar verzoek zijn we om 17.45 toch nog even naar radiologie geweest voor een MRI-scan. Voor 99% wist ze zeker dat de klachten die Dean had bij het syndroom hoorden en dat ze dus na verloop van tijd zouden stoppen. Maar voor de 1 % die er onzeker was wilde ze toch zekerheid en daarom nu de MRI-scan.
Dean kreeg voor het lawaai( en die scan maakt dus echt veel lawaai)  een koptelefoon op. Op speciaal verzoek van Dean werd er muziek van Guus Meeuwis gedraaid. Ik vond het knap dat hij de hele tijd netjes stil is blijven liggen. Maar ja, lekker lui liggen en dan luisteren naar je favoriete muziek is best fijn. Dean moest zich wel steeds inhouden om niet mee te gaan zingen…………..

Verder is Dean blij dat hij weer op M2 ligt en je merkt aan de reactie`s om ons heen dat men ook blij is dat Dean(en wij) weer terug zijn….
Na vanmiddag weer eens een broodje knak gegeten te hebben is het net alsof hij niet is weggeweest………….

weer een berg beklommen maar waar is de finish

Beste lezers. Gisterochtend ging het helemaal niet goed met Dean. Door een te hoge bloeddruk heeft hij een insult gekregen waardoor hij een tijdlang helemaal nergens meer op reageerde. Zijn zuurstofgehalte daalde rap en op pijnprikkels reageerde hij ook niet. Op het moment dat dit gebeurde lag Dean heerlijk te slapen in de armen van Anita. Zij is zich natuurlijk kapot geschrokken en had echt het idee dat het einde was aangebroken. Ook de verpleging hier heeft zich een hoedje geschrokken maar heeft adequaat gereageerd.

Een ct scan wees uit dat er gelukkig geen neurologische schade is ontstaan maar Dean heeft wel een press syndroom. Dit syndroom wordt veroorzaakt door vocht in de hersenen die alles opzij drukken. Hierdoor heeft Dean een epileptische aanval gekregen en is hij zelfs enkele uren blind geweest. Als ouder is het verschrikkelijk om je kind te horen zeggen dat hij je wel hoort maar niet ziet. De gevoelens die je dan hebt zijn onbeschrijflijk. Je bent boos, verdrietig, bezorgd maar vooral angstig om het leven van je kind. Wij hopen dit gevoel dan ook nooit meer te hebben.

Na een zenuwslopende dag, op de intensive care, waarbij met alle middelen getracht en ook gelukt is om de bloeddruk te laten dalen, heeft Dean de nacht wonderwel goed doorstaan. De bloeddruk wordt nog steeds door middel van medicatie laag gehouden maar we zijn tevreden over hoe het nu gaat.

Vanmiddag zijn er weer longfoto’s gemaakt en heeft Dean vanuit zijn bed longfunctie moeten blazen. We hadden geen hoop op deze test omdat Dean nog helemaal versuft was van de medicatie maar hij heeft uitstekend zijn best gedaan. Zittend op zijn bed heeft hij de test doorstaan.

Op dit moment ligt hij weer op zijn vertrouwde kamer te slapen en hebben de doktoren hem rust voorgeschreven. Zoveel mogelijk prikkels van buitenaf moeten vermeden worden zodat zijn hersenen zich weer helemaal kunnen resetten en hun plaats terug kunnen vinden.

Deze ervaring heeft een zeer diepe indruk op ons gemaakt maar ook op June die momenteel wordt opgevangen door haar opa en oma, die hier een paar dagen logeren.

Al met al weer een forse tegenvaller voor ons maar vooral voor Dean die gehoopt had spoedig naar huis terug te kunnen keren. Maar dat zal wel een tijdje duren helaas.

Ze denken dat ik vocht vast houd…………

Door de Methylprednisolon is mijn bloeddruk wat verhoogd

De bloeddruk is wat hoger dan normaal en na overleg met de nefroloog (arts die alles geleerd heeft over nieren) zijn ze bang dat ik vocht vast houd. Toch is er aan mij niet te zien dat dit zo is, ik heb geen dikke enkels en mijn gewicht is nog hetzelfde als de afgelopen dagen.
Ik heb wel een bolle toet maar dat komt door de " Pred" nisolon. Toch heb ik nu iets gekregen om te plassen. Lasix heet dit middel en werd via het infuus ingespoten en vanaf morgen zou ik plas tabletten moeten nemen.

Na het inspuiten zat ik vol verwachting te wachten op de voorspelde WATERVAL die eraan zou moeten komen………
Ik zei tegen Mama dat als ik moest plassen ik het niet in de fles( ongeveer 1 liter inhoud) wilde doen. Dit omdat ik bang was dat het niet zou passen en ik voor een overstroming zou zorgen. Ha ha ha ha
Zit ik maar te wachten tot het gaat gebeuren. Nou ik kan zeggen dat er niks bijzonders is gekomen, niet meer of minder dan normaal.

Mijn bloedsuiker is nog steeds schommelend. Tijdens het krijgen van de prednisolon gisteren was hij hoger, namelijk 13.8  Tussen de 5 en de 10 schijnt normaal te zijn dus 13.8 was te hoog. Toen ik om 22.00 weer geprikt werd was de bloedsuiker 8.3 dus dat was weer goed. Vandaag overdag was de bloedsuiker ook goed, dus het komt echt door de " pred" . Ze blijven het goed in de gaten houden en dat moet natuurlijk ook. Niet dat ik dadelijk ook nog suiker krijg ik ben namelijk van mijzelf al ZOET genoeg……………….

halverwege de verplichte kuur

Nu op dit moment van schrijven zit ik halverwege de stootkuur. Het is de 2e dag en er zit weer een halve portie in. Zondag gaan we weer afbouwen en misschien eind volgende week de laatste hap. Laten we het hopen zeg.
Van die pred krijg je wel weer bijverschijnselen zoals suiker. Mijn suikergehalte is nu ietwat aan de hoge kant maar ja wat wil je als de pred wordt ingespoten met glucose. Moeten ze misschien toch iets op verzinnen. Het mag de pret echter niet drukken. Mama en Papa moeten op dit moment al het eten verstoppen want ik eet alles op.

Mijn bloeddruk is ook een beetje hoog maar dat komt door de warme handen van de verpleging hier. Ik heb nog nooit zoveel aandacht gekregendan nu op dit moment.

Vanmiddag is mijn zusje June ingezet om een promotiefilmpje te maken voor ronald mc donaldhuizen. Samen met Gerda Havertong zit ze op een bankje terwijl Gerda, bekend van sesamstraat,een verhaal voorleest. Dit filmpje zal te zien zijn in aanloop naar 4 juni want dan is er een nationale tvactie om geld in te zamelen. June komt dus weer op tv. Ik ben wel jaloers, ik ziek in bed en zij wordt wereldberoemd.

Nou morgen staat er niet veel op het programma behalve dan de pret in je bed show. aflevering 8 inmiddels hier.
Wij met zijn allen hadden gehoopt om na 6 weken thuis te zijn, helaas is dit niet gelukt.

Maar ik en ook de rest van de familie houden de moed erin en blijven doorgaan totdat we weer met zijn allen thuis zijn. Nog bedankt iedereen voor de vele kaarten en tot horens maar nog liever tot ziens.

Groetjes en xxxxx-jes DEAN

We gaan nog niet naar huis………

Mijn longfunctie was niet zo top.

Hallo daar ben ik weer met het laatste nieuws. Gisteren heb ik voor de eerste keer, na de bronchoscopie weer mogen blazen. Ik heb super mijn best gedaan. Het was technisch gezien mijn beste longfunctie, maar helaas in % niet de beste. Ik blies namelijk een longfunctie van 62% en dat is een heel wat minder dan wat men van mij gewend is.

De artsen zijn hiervan geschrokken en zijn met z`n allen om de tafel gaan zitten. Er kunnen een aantal factoren de oorzaak zijn. Voor als nog is nu vandaag toch besloten om een behandeling te starten tegen rejectie(afstoting)

Ik krijg nu  een kuur methylprednisolon. Een hoge dosering in een paar dagen. Dit gaat via een infuus. Ja hoor, ik ben weer geprikt!!!!!!!!!. Gelukkig kwam mijn lievelings prik dokter, speciaal op mijn verzoek het infuus prikken. Deze arts heeft mij nu al meerdere keren moeten prikken en prikt meteen in een keer goed. Het was " super"  dat hij extra naar de afdeling kwam om mij te prikken want bij hem voel ik me op mijn gemak.

De kuur is vandaag om 17.30 gestart. Het inlopen van de dosis duurt ongeveer 3 uur. In die drie uur word ik extra in de gaten gehouden omdat je er verschillende bijwerkingen van kunt krijgen. Zodra er iets raars met me gebeurt moet ik aan de bel trekken.

Toen de kuur net gestart werd deed ik een beetje gek, gewoon zo maar voor de lol !!!!.
Ha ha ha h aha ah a
Pap en Mam konden er niet om lachen, stelletje zuurpruimen.
                                                Ik maakte met de PREDnison gewoon een beetje PRET !!!!

De verhuizing

Nee niet naar huis maar naar een andere kamer helaas. Wij hebben nu geen privacy meer maar moeten de kamer delen samen met 4 andere patienten. Wordt misschien nog wel gezellig wie weet. Omdat ik een andere kamer heb gekregen is mijn oude telefoonummer niet meer goed, een nieuw nummer heb ik nog niet. Mijn adres blijft wel hetzelfde namelijk

UMCG afdeling m2 kamer 10 tav Ronckers Postbus 11120 9700cc

Ik slaap nog steeds zonder zuurstof en mijn saturatie blijft boven de 93. Af en toe valt hij eronder maar dat komt dan weer doordat mijn hartslag extreem laag is voor mijn doen. Normaal in rust is mijn hartslag toch nog altijd tussen de 90 en 100 wat eigenlijk te hoog is. Hier door de medicijnen is mijn hartslag bij slapen tussen de 70 en 90 en soms nog onder de 70, wat eigenlijk normaal is. En misschien blijft dit ook wel.

De laatste dagen is er erg weinig gebeurt, het is gewoon wachten tot het woensdag is want dan mag ik weer blazen. De longen horen volgens de artsen elke dag beter aan maar de saturatie blijft toch nog wat achter, maar daar maken de artsen zich geen zorgen om gelukkig. Gisteren was de eerste dag sinds lange tijd dat ik niet heb hoeven spugen. Dat was ook meteen te merken aan mijn gewicht. Papa zegt dat het spugen tussen mijn oren zit en dat ik niet tveel moest denken aan de viese medicijnen. Nou papa het spuug komt toch echt uit mijn buik hoor. Wat weet hij ernou van. Hij is geen arts.

Ik hoop hier zo snel mogelijk te kunnen vertrekken want het eten hier is toch anders dan in Brabant want afgelopen zaterdag had ik weer kapucijners met spek. Ik vermoed dat het een lokale lekkernij is. Nou lekker lokaal houden dan.

Nou luitjes tot zover dit bericht en ik hoop dat ik volgende keer en echt verhuisbericht kan versturen. Doei