Al weer 8 jaar geleden dat we je moesten laten gaan………………

De jaren razen voorbij…………….is het echt al zo lang dat je niet meer bij ons bent…

Ik kan het vaak nog steeds niet geloven en denk dat ik elk moment wakker kan worden en alles een nare droom was…
Maar helaas  is het precies andersom en droom ik dat je er nog bent en ik van alles moet gaan regelen omdat ons leven in mijn droom geen rekening heeft gehouden met jou en moet ik nieuwe kleren voor je kopen kijken naar welke school je kunt etc.
Ik snap dan niet waarom ik al die dingen niet geregeld heb…….totdat ik wakker wordt en me realiseer dat je er niet meer bent.

collage-2016-09-09

Ik denk aan je laatste nacht…. je wilde niet gaan slapen

Alsof je voelde dat je niet meer lang bij ons zou zijn en bang was dat je niet meer wakker zou worden als je je ogen dicht zou doen……………

Je wilde prikkels en we gaven je limonade met prik

Je wilde alle kanten op en we zongen van voor naar achter , van links naar rechts met je

Je wilde blijven ……maar toch moesten we je laten gaan……………

 

Al 8 jaar zonder jou……
Ik word er stil van als ik me bedenk dat je nu al langer dood bent dan dat je geleefd hebt…

We missen je verschrikkelijk, en ik kan niet zeggen dat het minder wordt na 8 jaar

Een intens verdriet diep van binnen komt naar boven in het donker,
verstikkend schreeuwend vragen naar een waarom
Tot ik te moe ben van al het huilen
en weer een dag voorbij is zonder jou..

Het leven gaat verder……………..

Het is nu bijna 8 jaar geleden dat Dean getransplanteerd werd……..

Helaas heeft hij maar kort kunnen genieten van de zijn “nieuwe ” leven.

Toen Dean in September 2008 overleed ben ik ook gestopt met het schrijven op deze weblog.  Hij had zijn vrijheid gekregen en het was klaar …………..

Na het overlijden van Dean waren we zo vol van verdriet dat er geen ruimte was voor anderen. Het is zwaar om verder te gaan terwijl je het gevoel hebt dat je niet meer compleet bent……..je mist iemand …….je was een gezin van 4 en dan nog maar van 3

Toen ik June ( ze zat in  groep 6 op de basis school ) uit moest leggen wat 100% was vertelde ik haar dat dit 1 geheel van iets was .

June zei toen :  We worden nooit meer 100% want we zijn niet meer compleet………..

en ja dat klopt ….het gemis blijft. Het is steeds aanwezig, het ligt op de loer en grijpt je naar je keel. Het laat je maag omdraaien en je ogen tranen , het geeft je het gevoel dat je stikt en tegelijk de longen uit je lijf wilt schreeuwen…………

Je voelt je alleen ook al zijn er zoveel mensen om je heen . Ook er niet aan denkend dat Dean bij veel meer mensen een onuitwisbare indruk heeft achtergelaten . Soms zijn er momenten dat we het gevoel hebben dat Dean ons seintjes geeft en dat hij nog bij ons. Hij laat van zich horen doordat er “bijzondere ” dingen gebeuren…….

Hij was niet alleen voor ons bijzonder maar voor nog veel meer mensen dan we dachten.

Zo ook voor zijn schoolvriend Quint Otten. Ze waren beste matties op school . De band die hun samen hadden was zo diep ..dieper dan dat we ooit gedacht hebben. D1030002Nu 8 jaar later is Quint een jongeman van 15 jaar , doet het goed op school , heeft vrienden , doet aan Muy Thai boksing . Kortom alles gaat okè

Maar toch blijft Dean ook in zijn leven een rol spelen……..

We kregen van Quint het berichtje dat hij Dean zijn naam op zijn Fight Short heeft laten zetten zodat zijn Maatje / Broertje altijd bij hem is……..

Lieve Quint wat Top dat je dit gedaan hebt .

Weet zeker dat Dean over je schouder meekijkt en Trots op zijn Mattie is…

Bedankt dat je zijn vriend was ……………en blijft !!!

Het was een lange en moeilijke reis naar huis

Maar gelukkig is Dean nu thuis

We zijn nu thuis en het is zwaar. We troosten ons met de gedachten dat dit Dean zijn wens was. Gisteren had hij nog een mooie dag met veel bezoek. Het zonnetje scheen naar binnen en vulde onze harten met veel warmte, net zoals de vele reactie`s die we krijgen,

Dean is nog steeds aan het vechten tegen het onvermijdelijke zoals het een dappere ridder betaamd. Ik heb hem gisteren verteld dat hij voor de nacht een slaapmiddel ging krijgen zodat hij vandaag weer fris wakker zou worden. Toen ik zei dat hij ook kon kiezen voor een ander middel waardoor hij dieper zou slapen en niks meer zou voelen wilde hij dat niet. Hij werd er zelfs boos over dat we met dat voorstel kwamen (echt iets voor ons manneke)

Hij is moe, maar wil er niet aan toe geven. Door de morfine is hij nu erg versuft. Gelukkig voelt hij zich nu niet benauwd (tenminste zo lijkt het) maar zijn hele lichaam schokt bij elke ademteug. Ik hoop voor hem dat de reis naar vrijheid niet al te lang meer duurt. Maar zoals altijd zal Dean zelf bepalen wanneer hij de afslag neemt………………….

Opa?

Ja, Dean

Ik zie je in de hemel

Dat is goed Dean, dan gaan we daar met zijn beiden de boel op stelten zetten!!

Het laatste ritje op de weg naar vrijheid

   vandaag om 14.00 gaan we naar huis

Afgelopen nacht heeft Dean morfine toegdiend gekregen,zodat hij zich zo aangenaam mogelijk voelt. Hij had het benauwd en zijn benen deden pijn, en het laatste wat we willen is dat hij pijn heeft.
Gelukkig doet de morfine zijn werk , en voelt hij zich naar omstandigheden goed.
Om ongeveer 14.00 gaan we met de ambulance naar Geldrop terug. Maus en ik mogen beiden mee,en dat is een hele geruststelling.
Onze kleine meid gaat met Opa en Oma mee naar Geldrop,ze vroeg nog aan Dean of ze snel nog slingers op moest hangen voordat hij thuis was maar dat hoefde voor hem niet……….

Als het goed is staat straks in Geldrop alles klaar om het laatste stukje van de weg naar vrijheid af te maken.

Mam ik wil naar huis…

Ja schat, morgen gaan we naar huis nog maar 1 nachtje slapen

Als ik dood ga mam, dan ben ik echt vrij zelfs vrijer dan jullie

Ja schat, dat klopt

Zullen we afspreken dat je dan van boven uit de hemel af en toe naar ons kijkt en naar ons zwaait? dan zwaaien wij naar jouw terug…… Oke schat ?

Ja , dat is goed Mam……….

Het zijn moeilijke tijden

De strijd is in volle gang…………..

Begin deze week hebben Maurice en ik een gesprek gehad met een van de kinderlongartsen. Dit was het moeilijkste en zwaarste gesprek dat we ooit hebben gevoerd.

Omdat het virus zich niet gewonnen geeft moeten we rekening houden met het feit dat Dean het niet gaat redden, en hij aan de infectie`s van het adeno-virus komt te overlijden.

Ik heb gewacht met schrijven in de hoop dat het tij zich zou keren en ik een ieder van jullie ander nieuws kon brengen, maar jammer genoeg niets is minder waar. Het valt me zwaar om dit te schrijven maar we kunnen ons niet afsluiten voor de realiteit. We gooien de handdoek nog niet in de ring en hopelijk Dean ook niet………..

Dean is een vechter en dat is ons geluk. We merken dat hij het steeds zwaarder krijgt en moe aan het worden is, maar af en toe komt er toch nog een portie van Dean`s humor voorbij. Dat doet ons dan goed.

Ik vind het erg dat jullie zo verdrietig zijn Mam

Ja schat we zijn ook verdrietig.We zijn verdrietig omdat we van je houden schat, en het erg vinden dat je het zo moeilijk hebt, we zouden het graag van je overnemen.

Ben je bang schat?

Ja mam

Waarvoor dan?

Voor pijn

Dat hoeft niet schat, de dokter heeft gezegd dat als jij pijn krijgt hij goede medicijnen heeft zodat je geen pijn meer voelt.

Heb je anders nog vragen schat? Want ook al zijn we verdrietig, weet dat je ons altijd alles kunt vragen.

Alles Mama?

Ja, alles schat.

Mam, dan heb ik een vraag…

Ja wat dan schat……?

Ik wil een ijsje………………………….

Het adeno virus geeft zich helaas niet gewonnen

De strijd is nog niet gestreden

We hebben een paar dagen niet geschreven. Normaal gesproken is geen nieuws goed nieuws maar jammer genoeg is het nu niet zo het geval.
Het adeno virus is weer sterk aan het toenemen  met alle gevolgen van dien.
Dean heeft op het moment weer extra zuurstof nodig om zijn saturatie goed te houden. Eerst alleen s`nachts maar nu ook overdag. Hij laat het momenteel gelaten over zich heen komen. Ik denk dat hij ook wel merkt dat het gewoon moet.
Met de virus blokker gaan we nog door tot en met vrijdag. Dan stopt de kuur.!!
Om zijn lichaam te helpen heeft hij gisteren een dosis immumglobeline toegediend gekregen.
Dean heeft een ig-A deficientie( ig-A zorgt voor je weerstand) en naar alle waarschijnlijkheid zorgt dat ervoor dat zijn lichaam moeite heeft om infectie`s te bestrijden. Voor ons was dit de enige verklaring, dat het virus in 2004 Dean`s eigen longen zo ernstig had beschadigd. De artsen hadden niet verwacht dat dit nu weer voor problemen zou zorgen, maar niets is minder waar.
Heel veel mensen hebben een ig-A deficientie maar hebben nooit ergens last van( of weten niet dat het door hun ig-A deficientie komt omdat er geen onderzoek naar gedaan wordt)

Hoe het nu verder gaat is dus onbekend, de strijd is nog niet gestreden……………………..

Glazen bol gevraagd voor de toekomst????????

Helaas moeten we constateren dat er waarschijnlijk restschade is door het adeno-virus. Men kan niet zeggen hoeveel dat moet de toekomst uitwijzen. We hopen natuurlijk dat de schade meevalt en dat deze nieuwe longen gewoon meegroeien, iets wat de oude longen niet deden. De longfunctie zal ook niet meer zo hoog worden als na de transplantatie, 85%. Wij hopen wel dat die nog zal stijgen maar ook dat is koffiedik kijken.

De kuur wordt voortgezet tot volgende week vrijdag en dan gaan we bekijken of we weer naar huis kunnen. Natuurlijk willen we dat maar we gaan niet zoals we gehoopt hadden. Het kan ook zijn dat de kuur eerder gestopt wordt maar dan in geval van nierfalen, wat niet meer verwacht wordt, of als de viruswaarde dermate gedaald zijn dat ze geen gevaar meer opleveren. Op dit moment adem ik ook weer wat zwaarder hiervoor is ook geen verklaring maar het zou kunnen door de bloeddrukverlagers. Dit zijn zogenaamde beta-blokkers en die vernauwen de luchtwegen zodat je het wel uit je hoofd laat om gek te doen. Mijn buikje is ondertussen ook weer tot rust gekomen.

Gisteren en vandaag heb ik niet veel gedaan. De bingo van gisteren heb ik  wel meegemaakt en natuurlijk ook was ik succesvol. Ik had een volle kaart en daarmee een bionicle gewonnen. Volgende week ga ik voor minimaal 3 prijzen, ik ben benieuwd of dat lukt. Vandaag was tante Chrisina op bezoek met haar heb ik heerlijk in bed gelegen, sorry Marcel, maar ik vond het heerlijk. Vandaag was in Groningen een feestdag dus in het ziekenhuis was er niet veel te doen. Vanavond hoop ik nog het vuurwerk te kijken. Ik wil wel met de zuster gaan en zij ook met mij maar we weten allebei niet hoe laat het begint dus dat wordt nog een probleem, ach ja als ze mij maar warm houdt en goed verzorgd dan wordt het wel gezellig.

Groetejs aan iedereen en alvast lekker slapen.

In spin de suikerspin erin

Het is kermis in Groningen………………

Deze week is er kermis in Groningen vanwegen Gronings ontzet ook wel Bommen Berend genoemd. Vorig jaar waren we rond deze tijd ook hier in het UMCG toen voor de screening en nu een jaar later is alles wat toen besproken werd alweer achter de rug. Vorig jaar mocht ik van de artsen naar de kermis( vond de zuster niet zo leuk want " verzekering technisch"  mocht het niet) maar we gingen lekker toch. Lekker puh!!
Jammer genoeg mag het dit jaar echt niet, maar heb ik  pap en mam toch zo gek gekregen dat ze voor mij een suikerspin gingen halen. Yammie Yammie.
Dat ging er wel in en dat is ook een teken dat  mijn buikje zich weer wat beter voelt. Wel staat alles in voor onderzoek om te kijken hoe het kan dat ik zo aan de …..  ben.  Gelukkig is mijn nierfunctie nog steeds goed en dat scheelt toch maar weer. Of niet soms…

Mijn saturatie`s zijn weer ietsje beter en mijn praatjes komen ook weer terug.Alhoewel ik niet weet of iedereen daar zo blij mee is. Gisteren kwam een papa van een ander kindje langs. Mama vertelde mij dat hij Kip heet met zijn achternaam. Hahahah.  Mijnheer Kip wat een gekke naam. Ik heb toen meteen gevraagd of ik geen eitje bij hem kon bestellen. Hahahahaah    Kip ik heb je…
Hij vroeg toen, of het een gekookt of gebakken ei moest zijn. Ja, hij was er als de kippen bij…… Hahahaha

Vandaag moet ik weer kuren  met alle gevolgen van dien. Maar gelukkig is het woensdag en dat verzacht het leed. Woensdag is BINGO-dag en vandaag is het ook weer PATAT- dag,  dus dubbel feest vandaag.
Bingo is elke woensdag en patat-dag 1 keer in de 14 dagen. Niet dat jullie denken dat ik hier elke woensdag aan de vette hap zit !!

Ook wil nog even zeggen dat ik verteld sta van de vele, lieve en bemoedigende reactie`s en kaartjes die ik  krijg. Ik wist niet dat ik zoveel vrienden had. Vrienden die ik nog nooit heb ontmoet en die mij ook nog nooit hebben gezien. Vrienden die dan toch aan me denken. Ik vind het raar, maar wel SUPER leuk.
Bedankt hiervoor……….X -je Dean ( 1 kusje is genoeg, je kunt ook overdrijven, Mam )